Hoffnungsvollfroh...

"Hoffnungsvollfroh"... geschafft!

Ja, es gibt schon einen Blog mit diesem Titel, ich habe ihn vor etwa 18 Monaten geschrieben.

Aber nun hat "Hoffnungsvollfroh" eine neue Bedeutung.

"Hoffnungsvollfroh oder Ein Sommer auf ME.10" so heißt das Buch, das ich über die schlimmste Zeit meines Lebens geschrieben habe. Die Diagnose einer tödlichen Erkrankung und das Warten auf einen Stammzellspender, Hochdosischemotherapie und Stammzelltransplantation. Abstoßungsreaktionen, beinahe tödliche Infekte. Schmerzen. Verzweiflung und Angst. All das habe ich aufgeschrieben, vor allem für mich. Aber auch für Euch.

Die Krönung dieser Jahre der Ungewißheit war das hochemotionale Treffen mit meiner Stammzellspenderin, die mich im Sommer 2018, zwei Jahre nach ihrer Spende, in Düsseldorf besucht hat.

Ein ganzes Wochenende haben wir miteinander verbracht, den Grundstein für eine innige Freundschaft gelegt.
Seit diesem Wochenende sehen wir uns regelmäßig und freuen uns diebisch über unsere Verbundenheit, unser blindes Verstehen. Wir lachen über die gleichen Dinge. Wir lieben den gleichen Wein und leckeres Essen. Wir kochen gerne miteinander und sitzen anschließend mit untergezogenen Beinen stundenlang am Tisch.
Kleine Schwester und große Schwester... unvorstellbar, wir sind doch keine kleinen Mädchen mehr. Und doch, es ist genau so!
Wir schreiben uns täglich. Wir telefonieren mindestens zweimal in der Woche miteinander. Wir planen unsere Wochenenden entweder minutiös, damit wir auf keinen Fall Zeit verplempern - oder wir lassen uns treiben.

Es geht mir inzwischen viel besser, aber ich bin nicht gesund, werde es auch nicht. Noch immer ist mein Immunsystem fragil, mir fehlen haufenweise Abwehrkräfte, die "Killerzellen", ich fange mir schnell Infekte jeder Art ein und bin oft lahm gelegt. Aber egal: ich lebe!

Jetzt lasse ich meine Geschichte los und hoffe, dass die wirklich furchtbaren Gedanken und Träume allmählich mein Hirn und meine Seele verlassen.

Ich bin "Hoffnungsvollfroh" und freue mich auf Eure Reaktionen!

Hier geht's zum Buch                                                                                                                                                                                                                                   

Pia kommt!

Freitag, 27. Juli 2018 - in Düsseldorf zeigt das Thermometer an diesem Tag auch abends um 18.30h noch unglaubliche 37 Grad. 

Meine Freundin ruft mich an, sie wird mich auf dem wichtigsten Weg der letzten siebenhundertdreiundsiebzig Tage begleiten - "Ich sitze im Höfchen", sagt sie. Es ist noch ein kleines bißchen zu früh, ich gieße uns einen Schluck Rosé in einen kalten Metallbecher, schnappe eine Flasche Wasser aus dem Kühlschrank und laufe die Treppe hinunter, nicht so einfach mit hohen Hacken, die ich in den letzten Jahren nicht mehr getragen habe. Wir nehmen uns in den Arm: "Bist Du nervös?" fragt sie. Ja. Ich bin.

Heute endlich werde ich meine Stammzellspenderin treffen. Zwei Jahre und 43 Tage habe ich auf diesen Tag gewartet, oft gedacht, ich werde ihn nicht erleben. Es ist schwer, zu beschreiben, was in mir vorgeht. Ich bin aufgewühlt, ich hoffe, dass sie mich mag, ich weiß, dass ich sie mögen werde. Ich habe Angst, zusammenzuklappen, mitten auf dem Bahnsteig. Inmitten all der Menschen, die in all den verspäteten Zügen an diesem heißen Abend unterwegs sind.
Wir laufen los. U-Bahn zum Hauptbahnhof, inzwischen weiß ich, dass Pia mit etwa 30 Minuten Verspätung ankommt. Wir schreiben uns seit dem Morgen ununterbrochen WhatsApp-Nachrichten, beide haben wir uns diesen Tag frei genommen. Beide wollten wir uns - unabhängig voneinander - in Ruhe auf dieses Treffen vorbereiten.
Und so lachen wir via Handy miteinander über typischen Mädelskram wie "Was ziehe ich an?" Schuhe? Tasche? Was machen wir morgen? Übermorgen?
Dann endlich schreibt sie "Ich sitze im Zug! Meinen reservierten Platz gibt es nicht, auch keine Klimaanlage! Ich MUSS duschen, wenn ich ankomme!"
Karin passt auf mich auf, lenkt mich ab, kauft nochmal Kaltgetränke, ich sage zum wohl hundertsten Mal, dass sie auf jeden Fall Fotos machen muss. Bloß nicht vergessen.

"Wir stehen auf freier Strecke!" - Damit rechne ich seit Stunden. Die Bahn und Sommer in Deutschland, in der Regel geht das schief, wie ich aus leidvoller Erfahrung weiß.
Dann ein Anruf. Pia... ich sehe sie irgendwo in NRW in trockenem Gebüsch stehen, mein Herz rast. Tatsächlich soll sie zusammen mit den anderen Passagieren den IC in Essen verlassen und mit einem Regio Richtung Aachen weiterfahren. Klimatisiert, immerhin. Die verspätete Ankunftszeit bleibt. Der Bahnsteig wird immer voller. Hunderte Menschen warten, ungeduldig, gereizt, aggressiv. Nur wenige sind entspannt. Ich zähle definitiv nicht dazu.
Der Zug fährt ein, ich stehe am Bahnsteigrand und versuche, in jedes Fenster, jede Tür zu blicken. Keine Chance. Zu schnell. Zu viele Leute, zu viel Gedränge.

Raus und rein geht es, ich klammere mich an meinen Fächer, halte die Hände vor mein Gesicht. Wo ist sie bloß? Ist das der richtige Zug? Das richtige Gleis? Der Bahnsteig leert sich. Und da - ich sehe sie, ganz vom Ende des roten Ungetüms kommt sie auf mich zu. Ich erkenne das beschriebene Kleid und renne los, schubse, drängle, quetsche mich zwischen erschrockenen Menschen durch, entschuldige mich im Lauf.
Und dann haben wir uns im Arm, ich muss heulen, sie hält mich fest. "Alles ist gut!" Karin kommt, sie hat fotografiert und muss auch ein bißchen schlucken. Endlich.
Ja. Alles ist gut. Wir "kennen" uns aus unseren vielen Briefen und Karten, wir haben uns Vieles erzählt, aber jetzt ist sie da. Wirklich und wahrhaftig. Eine schöne, fröhliche und witzige Frau. Zwölf Jahre jünger als ich und sieht aus wie Mitte 20. Unglaublich. Ich mag ihre Stimme. Ihr Lachen. Wir reden ohne Unterbrechung.

Es folgt ein Abendessen mit meiner engsten Familie. Gespräche eine halbe Nacht lang. Ein Frühstück in aller Herrgottsfrühe, bloß keine Minute der kostbaren Zeit verplempern. Wir fahren und laufen durch die Stadt, reden ohne Unterlass. Keine Pause. Ein Glas Champagner in einer der schönsten Bars der Stadt. Ein Mittagessen. Ein bißchen Pause.
Und dann ein großes Fest mit den liebsten Freunden und allen, die mich begleitet haben in den letzten Jahren. Musik. Gespräche. Freudentränen. Emotionen pur. Der Abend wird lang, die Nacht ist kurz.

Wir feiern uns. Wir feiern das Leben. Wir feiern, dass wir uns so sehr mögen. Wir feiern mein Überleben.

Am nächsten Tag bringe ich sie mit meinem Bruder zum Bahnhof. Ich muss weinen, als der Zug aus dem Bahnhof rollt.

Ich habe eine kleine, erwachsene Schwester bekommen. "Gute Nacht, große Schwester in Düsseldorf."

Wir sehen uns wieder, ganz bald.

Wir feiern das Leben...

Monatelang haben Dutzende Menschen - Fremde, Freunde, Mitpatienten - mit mir gezählt, von Hundert rückwärts bis zum Tag Null. Diesmal stand die "Null" für den Tag, an dem ich endlich erfahren würde, wer meine Stammzellspenderin ist und nicht wie üblich für den Tag der Transplantation.

1 von 2 - Klaus-Michael Köhler

Selten bis nie war ich aufgeregter in meinem Leben, selten bis nie war "Kenntnis" wichtiger für mich.

Zufällig war der 14. Juni auch der Tag, an dem ich in der Uni zur monatlichen (!) Kontrolle antreten musste, dort war alles vorbereitet für den Datenaustausch mit der DKMS, meine Spenderin hatte schon Tage zuvor ihre Daten freigegeben, und nun sollte ich endlichendlichendlich erfahren dürfen, wer sie ist.
Zunächst war alles Routine, die obligatorische Blutabnahme im Zentrallabor, das anschließende Warten, die Unterhaltung mit Mitpatienten, ein bißchen Austausch mit den mir so ans Herz gewachsenen Mitarbeitern des KMT-Teams. Einige wussten, dass es mein so heiß ersehnter 2. Jahrestag war und freuten sich mit mir.
Wie oft hatte ich mir gewünscht, wenigstens bis zu diesem Tag durchzuhalten, selber "Dankeschön" sagen zu dürfen.

Gegen 13.30h bin ich, versehen mit neuen Blutwerten, neuen Terminen in anderen Fachkliniken, neuen Medikamenten - aber ohne Adresse, ohne Namen und wahnsinnig enttäuscht nach Hause gefahren.
Alle hatten alles gegeben und nun? Nix. Kurz darauf war klar: ein Faxgerät hatte versagt... Kurzentschlossen setzten sich zwei entschlossene Frauen in Düsseldorf (die Sekretärin "meines" Professors) und Tübingen (die für den Datenaustauch verantwortliche S. - ich hatte sie nur wenige Tage zuvor kennengelernt) ans Telefon und gaben der jeweils anderen die so sehr erwarteten Daten durch.
Und während ein paar Minuten darauf mein Telefon klingelte und ich noch Namen und Telefonnummer schrieb, plingte es: "Und jetzt kommt eine Überraschung, liebe Grüße von Deiner Stammzellspenderin... Ich habe soeben Deine Mobilnummer von der DKMS bekommen... Ich freue mich schon auf unser 1. Telefonat." Bämm. Sie war schneller als ich - wie gemein.
Beide hatten wir keine Zeit, haben uns auf den nächsten Abend vertagt und dann saß ich hier, den Blick auf Blühendes gerichtet, ein Glas Wein vor mir und habe mit ihr telefoniert, mit ihr, meiner Lebensretterin.
Wir waren uns sofort vertraut, gar nicht fremd und kein bißchen unsicher. So viele Briefe haben wir uns geschrieben, uns immer versprochen, dass wir uns sehen werden.
Schon nach ein paar Minuten sagte sie: "... und natürlich komme ich nach Düsseldorf." So leicht hat sie mir all das gemacht, was ich sie fragen wollte.
Danach habe ich geweint, ich war fix und fertig und glücklich und aufgeregt.

Nun ist es also soweit: ich zähle die Tage, wieder rückwärts, von 10 bis 0. Morgen bin ich schon bei 9, nächste Woche kommt Pia. Seit Wochen schreiben wir uns beinahe täglich und immer stundenlang. Es ist ein seltsames, beglückendes, ganz wunderbares Gefühl. Wir empfinden das beide gleich, welch ein Glück. Kenntnis wird zu Kennenlernen.

Pia kommt. Wir feiern das Leben.

I can hear my heart beat...

Gestern: Ende der Anonymitätsfrist. Herzklopfen bis zum Hals. Schwupp, eine WhatsApp meiner Spenderin. Ich antworte, wir schicken Fotos hin und her, haben aber beide keine Zeit. Verabreden Telefonat für heute ab 20.00h. 

Ich rufe an. 95 Minuten und 41 Sekunden Gespräch mit einer Frau, die mir vollkommen fremd und doch völlig vertraut ist. 

In 6 Wochen sehen wir uns. Dann feiern wir das Leben! 

Danke Pia! ❤️ Danke DKMS! 

Reiseerlebnis. Schon wieder.

Meine Reiseerlebnisse sind immer besonders, so selten sie vorkommen.
Nach einem sehr langen und für mich anstrengenden Tag mit sieben Vorträgen, neuen Erkenntnissen, manchem Gespräch mit Ärzten, dem Treffen mit einem Mitarbeiter der DKMS und nicht zuletzt mit Anita Waldmann, der ersten Vorsitzenden der Leukämiehilfe Rhein-Main, entschließe ich mich, den allerletzten Vortrag zu schwänzen, mein Kopf ist zum Bersten voll.

Ich mache mich also in der Uni-Klinik Mainz auf den Weg, ein Taxi zu bekommen, nicht so leicht, wie sich herausstellen soll. Ein liebenswerter Mitarbeiter hilft mir, sagt, bleiben Sie da draußen, ich rufe an, kann aber dauern. Macht nichts, ich habe durchaus reichlich Zeit und genieße die laue Luft nach dem Tag, der um halb fünf begann. Zwanzig Minuten später steige ich ein und am Bahnhof wieder aus, denke ESPRESSO, gönne mir aber als erstes eine Wooosch. Mit Fritten und Mayo!
Der Blick auf den Bahnhofsplatz ist hier nicht anders als woanders, ein paar Irre, ein paar Nette, ein paar Pärchen. Jetzt aber wirklich Kaffee. Und noch ein Magazin, das ich in Düsseldorf seit Tagen vergeblich suche. Und ein Schoko-Croissant. Sünde über Sünde.

Auf dem Bahnsteig ergattere ich noch eine Bank, wieder in der so streng verbotenen Sonne, egal. Blättere, kucke, staune, es wird voll. Ich meine: VOLL. Gottseidank habe ich eine Sitzplatzreservierung, denke ich.

Der Zug ist pünktlich, Wagen 257 steht nicht da, wo er laut Wagenstandsanzeiger sollte, ich renne hinterher, heute glücklicherweise ohne Gepäck, mancher wird sich erinnern. Huch, was ist hier los, das ist ein unvertrauter Blick, in-Vierer-Gruppen angeordnete offene Sitzabteile, ich bin in einem Wagen der SBB, der Schweizer Bundesbahn, klar, ist ein Eurocity. Natürlich bin ich am falschen Ende eingestiegen und natürlich muss ich mich wie alle anderen durch die Menge zu meinem Platz kämpfen. Es ist irre laut, es stinkt. Da ist er, mein Platz, Nr. 26 und darauf er, ein kleiner kugelrunder Inder, vielleicht auch ein Pakistani, ich weiß es nicht. Springt sofort auf, als ich sage, bitte, das ist mein Platz. "Müssen Sie buchen!" "Ja, hab ich, hier..." Leider hat die Bahn vergessen, eine entsprechende Kennzeichnung anzubringen, wir stehen beide blöd rum und vor allem im Weg, ich sag ihm, er soll sich wieder setzen, ich hocke mich daneben. Vor ihm stehen Reisegetränke, Paulaner, ein Six-Pack. Halleluja. Mir gegenüber: ein sicher zwei Meter großer, sehr junger Mann, Stöpsel in den Ohren, Hände unablässig in der Plätzchentüte. 150 kg, schätze ich. Nicht Plätzchen, er. Es ist eng, dabei ist sogar noch ein Platz frei, nicht so richtig, dafür ist mein Gegenüber einfach zu viel Mensch.

Hinter mir, verteilt im Wagen, eine Reisegruppe älterer Belgier, überaus lustig, überaus laut, überaus betrunken. Von links hinten schwappt bei jeder Bewegung der mitreisenden Dame eine Welle Schweiß über mich hinweg. Schlimm. Wirklich schlimm. In Ermangelung eines Mundschutzes (wie blöd muss ich sein) ziehe ich mir mein Tuch über Mund und Nase. Hilfe!

Links neben mir, nur getrennt durch den schmalen Gang, vier vietnamesische junge Frauen. Mit vier vietnamesischen Babies und Kleinkindern. Die Kinder schlafen, die Frauen schnäbbeln unentwegt in hohem Sing-Sang, pausenlos, laut. Dann wird Kind eins wach. Dann alle, alle Kinder brüllen, alle Mütter überkreischen das. Ich will hier weg. 

Mittlerweile werden die beiden nächst erreichbaren Toiletten gesperrt, verstopft, übergelaufen, die Türen sind nicht dicht. Mehr möchte ich dazu nicht sagen. Abfallbehälter quellen über, das Grauen hat einen Namen. Ständig rempelt einer der Vorbeilaufenden mich an. Jedesmal wird nach dem vergeblichen Rütteln an der Klo-Tür quer durchs Abteil gebrüllt: "Ze zit vol!!!" Immer!

Lesen ist unmöglich, es ist so eng, dass ich nicht mal eine Zeitschrift halten könnte, der Akku meines Handys ist leer, ich kann nur noch einen Hilferauf an meinen Mann absetzen.

Koblenz. Immer mehr und mehr und noch mehr Leute quetschen sich in den Zug. Unseren freien Platz erklettert sich ein junger Chinese, auch er wohlgenährt, Stöpsel in den Ohren, in den Händen vier Schoko-Puddings, die er in affenartiger Geschwindigkeit in seinen Mund löffelt, Puddingschale wie die Reisschale ganz dicht am Mund, die Hand rotierend. Ich kann nicht mehr, sehe mich in dieser Runde junger, dicker Männer und muss lachen.

Köln. Die Belgier steigen aus. Alles steht schon drei Kilometer vor dem Dom im Gang, Jacken werden übergeworfen, Hosen hochgezogen, ich kuck aus dem Fenster und halte die Luft an. Ich kuck zurück und direkt in einen Bauchnabel, mitten auf einem üppigen Bauch. Jetzt ist mir schlecht.
Dann endlich Ruhe. Himmlische Ruhe in Wagen 257. 

Ich suche mir einen freien Platz. Gleich bin ich zuhause. Gehe ins GoGo. Ich brauch' einen Drink.

Fehlstart...

Hoffnungsvollfroh bin ich in das neue Jahr gestartet, voller Optimismus und beseelt von dem alles überragenden Wunsch, endlich, endlich, so was wie Stabilität zu erreichen.

Das ist alles ziemlich in die Hose gegangen, die letzten Wochen des Jahres 2017 und die ersten des Jahres 2018 zeichneten sich aus durch schwere Schmerzen "im Bauch"... dauernde, immer stärker werdende Bauchschmerzen, ohne dass ich die genau hätte lokalisieren können.
Mitte Januar habe ich endlich einen Termin zur Ultraschalluntersuchung und noch am gleichen Abend gegen 20.30h ruft mich der so sehr verehrte Guru an und sagt: "Tja, Frau Kallen, Ihre Gallenblase muss raus". Das gefiel nun niemandem so sehr gut, weil ich immer noch kein funktionierendes Immunsystem und vor allem keine gescheite Gerinnung habe - aber: was muss, muss, eine geplatzte Galle ist auch nicht fein.
Ich lag schon seit Tagen immer wieder kreischend auf dem Sofa, im Bett oder auf dem Boden und wand mich in Gallenkoliken. So was Furchtbares habe ich nun wirklich noch nie erlebt und ich bin wahrhaftig schmerzerprobt, 74 Tage Klinik mit reichlich Beiwerk und viele, viele Nachwehen haben mich abgehärtet. Oder doch nicht? Täglich mehrfach hat mich so eine Attacke gepackt, es war grausig. Gut, wenn ich daheim war, aber im Job? Unter meinem Schreibtisch habe ich gelegen, grün vor Schmerzen, glücklicherweise ist es nicht weit bis nach Hause, Wärmflasche und Sofa waren immer nah, sozusagen mit mir verwachsen.

Sehr schnell hatte ich Gesprächs- und Untersuchungstermine im Neusser Lukaskrankenhaus und nur ein paar Tage nach meinem ersten Besuch dort fahre ich mit der Straßenbahn nach Neuss und bekomme tatsächlich noch während der Anreise eine weitere Kolik, glücklicherweise dauert die Fahrt dorthin ein Weilchen, bis dahin war das Schlimmste vorbei.
Ich wurde an einem Sonntagabend stationär aufgenommen, sollte am nächsten Morgen gegen 10.00h operiert werden. Ein riesiges Zimmer, eigentlich für drei Patienten, hatte ich zumindest für diese Nacht für mich alleine und ein fulminanter Blick auf den Rheinturm hat auch den Rest leichter gemacht. Was, wenn nun einer dieser Polypen bösartig ist, was wenn die Galle platzt, was, wenn...??? Fragen über Fragen.
Buch, Fernsehen und dann die obligatorische Pennpille haben mich ruhig schlafen lassen, am Morgen um halb sieben kam die nächste Patientin und wurde ratzfatz noch vor mir in den OP gefahren.
Gegen Mittag hatte die Wirkung der um halb 8 verabreichten Beruhigungtablette lange nach gelassen und so lag ich um 13.00h munter mit dem Anästhesisten plaudernd auf dem OP-Tisch, bekam eine Lokalanästhesie, um den Zugang zu legen, Verkabelung, dann die Worte: "Die Anästhesie läuft, es ist jetzt 13.15h, um halb drei wecke ich Sie wieder."
Um 16.30h war ich, schön zugeballert, wieder in meiner hübsch diskreten Nische in dem schon beschriebenen grossen Zimmer.
Eine unruhige Nacht, ich hatte Schmerzen, nicht allzu heftig, konnte mich aber noch nicht drehen und konnte auch nicht schlafen.

Am nächsten Morgen wieder Fließbandbetrieb: die eine raus, Putzkommando, neues Bett, neue Patientin. Eine Russin, sehr liebenswert, aber ohne jegliche Deutschkenntnisse, dafür mit Handy am Ohr, das sie immer dann benutzte, wenn Ärzte oder Schwestern eine Frage hatten, also ständig. Sie musste dann den Sohn, die Freundin, die Schwägerin anrufen, um sich alle Fragen übersetzen zu lassen und so wanderte das Handy stets hin und her. Alle waren genervt, auch ich.
Abends kam dann unsere dritte Mitbewohnerin, eine Türkin in etwa meinem Alter, begleitet von der jüngeren Schwester, deren Mann und dem gemeinsamen Kind. Der Schwager versorgte uns zunächst reihum mit Tee, dann wurde zweisprachig die für den nächsten Morgen geplante OP besprochen. Um 20.00h kamen Ehemann und Sohn der Patientin und so standen und saßen um das eine Bett die türkische Familie mit sechs Personen und unterhielt sich, um das andere fünf Russen. Alle parlierten in ihrer Landessprache und ja, es war höllisch laut und es war auch anstrengend. Bis 22.30h, dann gingen die ersten...

Zwei Tage nach der OP konnte ich nach Hause, war aber leider überhaupt nicht so fit, wie ich mir das vorgestellt hatte, im Bauch verbliebene Rest-Luft nach der laparoskopischen OP quälte mich noch tagelang. Und dann, ja dann hab ich mir sofort den verdammten Yamagata-Virus eingefangen. Influenza B... sehr lästig, schmerzhaft und vor allem hartnäckig.

Nun ist also der 10. März... die ersten beiden Monate des Jahres sind rum und ich war bis auf sehr wenige Tage ständig krank. Zu allem, was sowieso an mir nagt und mich bremst kommt ganz aktuell eine Glaskörpertrübung des rechten Auges, wer braucht sowas?

Aber auch: seit ein paar Tagen zähle ich rückwärts, in wenigen Wochen, genau in 96 Tagen, darf ich endlich erfahren, wer meine Spenderin ist und auch mit ihr telefonieren. Vermutlich bin ich dann einer Ohnmacht nahe, aber ich freue mich so sehr und ich bin wahnsinnig gespannt, wann wir uns  endlich sehen werden.
Ich weiß, dass ich, allen Widrigkeiten zum Trotz, geradezu unverschämtes Glück habe, schon bis hierhin gekommen zu sein. Viele, viel zu viele meiner Mitpatienten haben es nicht geschafft, einige kämpfen noch immer bzw. schon wieder gegen Rezidive, Nachwirkungen der Transplantation, gegen neue Grunderkrankungen. Todesfälle in diesem kleinen Kreis lähmen mich immer wieder, machen mir die Fragilität meines eigenen Lebens klar.
Es hört nicht auf und meine Vermutung, lange vor meiner eigenen Transplantation ausgesprochen, hat sich bewahrheitet.

Mein Leben wird nicht mehr so, wie es einmal war. Aber ich lebe! Gute Freunde, Gäste und entfernte Bekannte laufen auf der Straße an mir vorbei, weil sie mich nicht erkennen - alles egal, ich lebe!

Hoffnungsvollfroh

„Hoffnungsvollfroh“ - so lautete meine Antwort auf Julia Karnicks* 

Facebook-Frage nach der Beschreibung meines Jahres 2017. 

Mit einem Wort ein ganzes Jahr beschreiben? Ja... geht schon. 

Julia hat aus vielen, vielen Antworten zehn ausgesucht und bei deren EinWortErzählerInnen nachgefragt: Was meinst Du damit? 

Hier ist meine Antwort (die sie für ihren Blog ein wenig geändert hat):

… nachdem 2016 und auch das erste Halbjahr 2017 von Gift in jeder möglichen Form, furchtbaren Schmerzen, Untersuchungen, zahllosen Bluttransfusionen, Ängsten, Überlebenskampf, lebensbedrohlichen Situationen, Schwäche, Kotzerei und ständigen Rückschlägen gekennzeichnet waren, hat sich in den letzten Monaten so etwas wie Frieden eingestellt. Frieden mit der Situation, Frieden damit, dass ich es sowieso nicht ändern kann, sondern die Entwicklung nehmen muss, wie sie kommt… oder wie sie ausbleibt. 

Frieden damit, dass ich nie mehr sein werde wie früher, mein Leben nie mehr so sein wird. Und dann: ich HABE ein Leben! Lange Zeit fast unvorstellbar, dass ich es behalten würde. Froh! 

Hoffnungsvollfroh, weil es winzig kleine Schritte in die richtige Richtung gibt und nicht gleich darauf die nächste Ohrfeige folgt. 

Hoffnungsvollfroh, weil ich tatsächlich schon wieder ein bißchen arbeiten kann. Nur ein paar Stunden am Tag - aber doch so viel mehr, als ich vor einiger Zeit glaubte. Hoffnungsvollfroh, weil meine grossartige (Stammzell-) Spenderin mir immer wieder schreibt, mir Mut macht, so wie meine Familie und meine Freunde das noch immer machen, wenn die Untersuchungsergebnisse nicht so gut sind wie erwartet. Diese Frau ist mir wichtig, ist schon jetzt Teil meines Lebens und ich bin dankbar, unendlich. Bald werde ich sie sehen dürfen, kennenlernen. Wir beide freuen uns sehr darauf. Hoffnungsvollfroh. 

Hoffnungsvollfroh, weil die Aussage "meines" Professors sich bewahrheitet hat: Am Ende des Jahres geht es Ihnen besser! Und also wird es weiter besser werden, stabiler. 

Ich bin glücklich, obwohl ich gerade wieder eine Ohrfeige bekommen habe! Und hoffnungsvollfroh am Ende dieses 2017...

*Julia Karnick, Journalistin, Autorin, Bloggerin

http://julia-karnick.de/ - https://www.facebook.com/julia.karnick

Erkenntnis

Kurz nach 21h, wie schon seit Monaten gehe ich sehr früh zu Bett, auch wenn ich schon ab mittags quasi auf meinem - mittlerweile völlig durchgelegenen - Sofa festgetackert bin und oft auch schon eine Runde schlafe.

Wie immer habe ich meine Wärmflasche an den Füßen, dauernd ist mir so kalt. Ebenfalls wie immer schließe ich für einen Moment die Augen - und heute denke ich plötzlich: was ist mit Deinen Händen? Es ist gar nichts, sie liegen locker gefaltet auf meiner Bettdecke. Aber warum gefaltet und mir fällt ein, dass ich das schon sehr viel länger mache?! Ich bete nicht, ich glaube nicht an Gott, warum also ausgerechnet diese Haltung meiner Hände? 

Weil es sich einfach so ergibt aus meiner liegenden Position? Weil es mir ein  gutes Gefühl gibt - so einfach ist die Antwort und während ich meine Hände von einander löse und die eine auf den Bauch und die andere auf die Brust lege, um bewusst zu atmen, denke ich: ich bin die einzige, die mich schützen kann, beschützen kann. Ich bin, aller Liebe, Zuneigung, Freundschaft und Zuwendung zum Trotz die einzige, die weiß, wie es mir geht. Nur ich fühle die Schmerzen, die Angst auch jetzt wieder, ob sich die verdammten Lymphozyten endlich auch mal bequemen und vermehren... und was ist, wenn nicht. Atmen!

Immer wieder neue Baustellen. Diese Erkenntnis, trotz all der Menschen, die sich sorgen und mich lieben, so alleine zu sein, beschert mir ein paar Tränen. Keine große Sache, aber an lesen ist jetzt nicht mehr zu denken, ich verfolge diesen Gedanken weiter. Warum falte ich meine Hände? Mir fällt nichts ein, allerdings ist es jeden Abend so, dass ich danach „atme“, eine Hand oben, eine unten. Und offenbar gibt mir beides zusammen ein Gefühl von Ruhe und Sicherheit - wenigstens für den Moment. Es fühlt sich an wie eine Umarmung und oft genug flüstere ich mir zu, dass alles gut wird, dass ich es schaffe, nur noch dieses und jenes und bestimmt ist die nächste Untersuchung wieder besser und das mit den Schmerzen hört jetzt bald auf, wenn ich erst meine Infusion bekommen hab. Und auch abgenommen hab ich wirklich genug, ich möchte so gerne ordentlich essen können. Das ist ein großes Problem und in meinen so stillen Minuten im Bett überlege ich immer wieder, wie ich mich am besten austricksen könnte. Die Crux: was heute prima klappt, ist morgen oder übermorgen oder auch erst nächste Woche der Auslöser für heftige Übelkeit oder Magenschmerzen.

Schlafen, so richtig zu schlafen, nicht nur hier ein bisschen und da ein bisschen - das wäre auch toll. Aber wie weiß ich von meinen Mitpatientinnen in der Reha? DAS Problem haben wir alle. Ob mit oder ohne Bewegung, mit oder ohne gesündeste Ernährung, mit oder ohne Penn-Pille - schlafen geht fast nie und damit ist die Erschöpfung am nächsten Tag schon wieder vorprogrammiert. 

 4:26h, ich bin wach, ziemlich, und da ist er nochmal, der Gedanke - ich, nur ich, kann auf mich aufpassen, mich schützen und dafür sorgen, dass es so gut wird, wie möglich.

Keine Garantie...

"Hallo Bea, ich bin die Schwester von Nicole. Ich habe leider die traurige 

Aufgabe, Dir mitzuteilen, dass meine Schwester Nicole am Sonntag Abend friedlich für immer eingeschlafen ist, wir waren alle bei ihr. Sie hatte keine Schmerzen.

Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft, ich weiß, dass Nicole ein großer Fan von Dir war... es war ihr ausdrücklicher Wunsch, dass ich Dich informiere, das hat sie alles schriftlich festgehalten.

Liebe Grüße, Sabine"

Es sind Nachrichten wie diese zusammengefasste, die mich immer wieder aus der Umlaufbahn kippen, die endgültige Gewissheit, dass wieder eine/r von uns, aus dem kleinen und sehr überschaubaren Kreis der stammzell- oder knochenmarktransplantierten Patienten, diese Welt hat verlassen müssen, dass die ganze Kämpferei umsonst war.

Nicole wurde knapp drei Monate vor mir transplantiert, bereits im Mai 2017 schrieb sie mir, dass sie vermutlich ein zweites Rezidiv habe, sie wartete zu diesem Zeitpunkt auf die Ergebnisse einer weiteren Knochenmarksbiopsie und schrieb dann wenige Tage später "bei mir ist es zappenduster, nach nur drei Monaten wieder ein Rezidiv. Sie können mich nicht mehr heilen, noch eine Transplantation würde ich jetzt nicht überleben."

Ab Mitte Juni haben ihre Ärzte versucht, mit einer Kombination aus Chemotherapie und Antikörpern ihr Leben zu retten.

Sie ist nun die dritte in diesem Jahr aus einer kleinen, geschlossenen Facebook-Gruppe, in der wir alle uns gegenseitig Rat und Stütze sein wollen und auch sind. In der wir die abwegigsten Fragen stellen können, ohne dass jemand die Augenbrauen hochzieht.

Fragen, die sich sonst niemand vorstellen kann und die "man" normalerweise auch nicht bespricht. Fragen, die mit der Verdauung, Hautpflege, Sehschwäche, dem Nachlassen des Hörvermögens, Konzentrationsschwäche, Übelkeit, Gewichtsverlust, mit Angst und Schmerz zu tun haben. Fragen, die uns alle nicht unaufhörlich, aber doch immer wieder beschäftigen. Dinge, die man als Patient vor der Transplantation nicht einmal zu träumen wagt - egal, wie aufgeklärt und informiert man ist. 

Wir alle wussten, dass es kein Spaziergang wird und wir alle wussten, dass wir lange um unsere Gesundung würden kämpfen müssen - aber gibt es die? Oder gibt es nur einen Status, den man als knapp lebenswert betrachten kann? Und reicht das aus? Will man nur das nackte Leben retten? Will man monatelang nur so eben den Weg vom Bett auf's Sofa und wieder zurück schaffen - nicht wissend, behalte ich heute mein Brot, die Suppe, die Pasta drin? Will man, dass der Kampf jeden Tag auf's Neue losgeht, dass es scheinbar nicht aufhört? - Ja, doch! Will man!

Ich zähle zu denen, die in jeden Pott gegriffen hat, jede nur vorstellbare und auch einige unvorstellbare Komplikationen mitgenommen hat. Ich war oft kurz davor, den ganzen Krempel zu lassen, meine zwei Dutzend Tabletten am Tag einfach nicht mehr zu nehmen und abzuwarten, was dann passiert. Ende Mai, als Nicole und ich uns zuletzt schrieben, lag ich in der Klinik, ein Noro-Virus hatte eine beinahe unaufhaltsame Autoimmunreaktion hervorgerufen, binnen Stunden hatte ich Hunderte von dunkelblauen Flecken am ganzen Leib, Blut lief mir aus allen nur vorstellbaren Öffnungen. Der Virus zerstörte meine Blutzellreihen unfassbar schnell, 1.000 Thrombozythen und damit keine Gerinnung waren eine der Folgen. - Todesangst, wieder mal.

Drei Tage später bin ich nach Hause gegangen, ich wollte eine Tasche packen, diesmal für den nächsten Notfall, das hatte ich bisher nur für die Transplantation selbst gemacht. Ich war unglaublich schwach, konnte mich kaum auf den Beinen halten. Und doch, ich war auch so wütend, so beleidigt, dass ich diese ganze Scheisse nicht in den Griff bekomme.

Und dann? Dann bin ich in Reha gefahren und das, obwohl ich wirklich so skeptisch war: können die da überhaupt was anfangen mit mir, mit meiner Grunderkrankung, die so selten ist, mit der Transplantation und deren Folgen? Ja, konnten sie, ich war schon am 2. Tag positiv überrascht, da hatte ich bereits zwei Gespräche u.a. mit der Chefärztin, einer Onkologin, hinter mir. Am dritten Tag bin ich umgekippt, weil ich mir zu viel zugemutet habe und dann ging es unaufhaltsam bergauf. 

Ich bin hochmotiviert, gestärkt, mit deutlich mehr Kraft und Kondition zurück gekommen und hab mir gleich ein Fahrrad gekauft, damit ich auch hier weiter an meiner Kondition arbeiten kann. Ich übe jeden Tag, ich laufe jeden Tag und spüre, dass der Knoten offenbar endgültig geplatzt ist. Ich hoffe es. Ich hoffe, dass ich so stabil werde, dass mir die kommende Winter- und Grippesaison nichts anhaben kann, ich werde wieder Mundschutz tragen und mich nicht in risikoreiche Situationen begeben.

Ich hoffe, dass die nächsten Blutuntersuchungen genau so gut sind wie die letzten, noch immer unter dem unteren Limit, aber stabil. Und stabil ist ja schon mal was. Die bisher immer vorhandene Angst kommt nur noch an Tagen mit solchen Horronachrichten wieder nach oben, dann allerdings heftig. Und auch die Trauer um persönlich unbekannte, aber doch so verbundene Menschen trifft mich dann hart.

Dieser Eintrag ist für die, die im Moment mit aller Kraft ebenfalls gegen Rezidive und die Folgen einer SZT oder KMT kämpfen und vor allem für Nicole und Jessy und Nicole und Jo, der unsere Gruppe gegründet hat. Ihr werdet immer in meiner Erinnerung bleiben. 

Frühling lässt sein blaues Band... oder "HURRA! Ich lebe noch!"

...hier in unserem Dorf flattert das Frühlingsband jedoch nicht durch die Lüfte, sondern wächst in weiten Beeten voll blühender Krokusse in den sattgrünen Wiesen am Rhein. Es ist eine wahre Farbexplosion nach dem langen, nassen und kalten Winter.

Und natürlich macht der Frühling auch etwas mit mir, morgen sind genau 300 Tage vergangen, seit ich transplantiert wurde, ich kann gar nicht glauben, wie die Zeit vergeht.
Mittlerweile geht es mir leidlich gut, ich taste mich ganz allmählich und in sehr kleinen Schritten zurück in mein Leben. An manchen Tagen mit einigem Erfolg, an anderen komme ich noch immer keine 200m weit, ohne völlig erschöpft auf den nächsten Stuhl zu fallen. Zudem haben mich einige Todesfälle in meinem allernächsten Umfeld ziemlich aus der Bahn geschmissen; im Februar und März sind  einige SZT/KMT-Patienten gestorben, mit denen ich über ein Transplantierten-Forum verbunden war, zum Teil wurden sie etwa zur gleichen Zeit wie ich transplantiert - das macht schon sehr nachdenklich. Und nährt natürlich auch Zweifel: habe ich die richtige Entscheidung getroffen?
Natürlich habe ich! Gerade vor einigen Tagen schrieb mir meine Spenderin, die wunderbare, noch immer unbekannte Namenlose, dass sie mir weiter Glück wünscht, dass sie an mich denkt und dass es nun schon so 'bald 2018 ist und wir uns dann endlich sehen können'. Schon deshalb werde ich nicht aufgeben.

Nach wie muss ich sehr regelmäßig zur Kontrolle in die Uniklinik, das dauert immer lange, alles in allem, und ist entsprechend anstrengend für mich. Vor 4 Tagen nun scheinbar, ich wage es immer noch nicht wirklich zu glauben, ein kleiner Durchbruch. Zum ersten Mal seit Monaten und immer wieder schlechter werdenden Blutwerten ist eine deutliche Besserung zu erkennen. Auf dem Papier, aber auch körperlich. Nach wie vor eiern meine Blutwerte zwar an den unteren Grenzen herum, aber das neue Knochenmark arbeitet ziemlich gut, wenn auch nicht mehr so gut wie noch vor einigen Wochen, die Anzahl der produzierten Zellen ist zurück gegangen, dafür stimmt die Qualität und die Dinger zerfallen nicht mehr.

Trotz vieler Rückschläge in den letzten 4-5 Monaten habe und hatte ich immer die Worte "meines" Prof. im Ohr: "Dieses Jahr wird es Ihnen besser gehen...!" Und ich habe ihm immer geglaubt, selbst wenn ich auch in diesem Jahr Phasen hatte, in denen ich den Tränen und der Verzweiflung näher war als dem Glauben an meine Gesundung. Allmählich ändert sich das, ganz langsam zwar, aber meine Werte waren nun schon zum 3. Mal in Folge ein wenig besser, zunächst im 2%-Bereich, letzte Woche jedoch deutlich mehr und das ist nach so langer Zeit des Wartens, der Rückschläge, Schmerzen, Übelkeit, Schlaflosigkeit und Erschöpfung wie ein Lottogewinn. Noch immer muss ich Unmengen an Medikamenten nehmen, ich brauche meist eine halbe Stunde an der Giftkiste, um meine Wochenration zu richten.

Infusionen mit Immunglobulinen und EPO-Injektionen zeigen jetzt erste Erfolge, die zusätzliche Gabe von Biphosphonaten hat mich nach 4 Tagen über Nacht schmerzfrei gemacht. Das kann sich buchstäblich niemand vorstellen. Eben noch der Morphin-Junkie und jetzt: nichts mehr. Alles weg. Ich habe tagelang nicht an mein Glück geglaubt, habe vorsichtig in mich hineingelauscht und andauernd auf die Rückkehr des Drucks gewartet, der mir über Monate das Leben zur Hölle gemacht hat. Aber nein... alles ist gut.
Ok, ich habe massive Probleme mit der Muskulatur, die ist weg, einfach verschwunden, aufgefressen von hohen Dosen Kortison, dagegen kann man auch mit noch so gezielter Physiotherapie nicht so schnell anarbeiten, wie die Muskeln verschwinden. Und zwar alle. Am schlimmsten sind bei mir die Beine betroffen, aber auch Arme und Hände. Treppensteigen? Nur mit Hilfe. Etwas aus dem Küchenschrank heben? Nur, wenn der Gatte in der Nähe ist. Ich versuche trotzdem, gelassen zu bleiben und mich nicht verrückt zu machen. Gelingt leider nicht immer gleich gut.

Ein ebenfalls kortisonbedingter Diabetes ist mittlerweile gut eingestellt, ich muss nur noch einmal täglich Insulin spritzen und komme dank der wie immer hervorragend funktionierenden Zusammenarbeit aller "meiner" Ärzte gut über die Runden, habe mich arrangiert mit all dem, was ich täglich schlucken, spritzen, tropfen muss. Tropfen? Ja... denn die Stammzelltransplantation hat mir ein so genanntes "Trockenes Auge" beschert, das ich selber gar nicht als trocken empfinde. Meine Sehfähigkeit ließ jedoch zunehmend nach. Was morgens noch gut war, ging nachmittags nicht mehr, alles lag doppelt und dreifach übereinander und es war extrem anstrengend, nachher sogar nahezu unmöglich, ab spätnachmittags oder gar am Abend zu lesen oder fernzusehen. Nun muss ich jede Stunde die Augen befeuchten, das ist lästig, hilft aber enorm. Blöderweise haben die Augenärzte auch einen Grünen Star diagnostiziert, der ist nicht ganz so einfach zu behandeln, vor allem nicht mit meiner Vorgeschichte. Aber: kommt Zeit, kommt Rat.

Essen & Trinken funktionieren besser, auch wenn ich immer noch meilenweit entfernt davon bin, alles zu mir nehmen zu können. Seit ein paar Tagen erst darf ich so lange verbotene Genüsse wie ein Scheibchen Salami, ein bisschen Parmaschinken oder gar ein Stück Brie (natürlich kein Rohmilchprodukt) essen und so gönne ich mir jeden Tag eine neue kleine Leckerei. Immer schön vorsichtig und bloß nicht zuviel, sonst folgt die Quittung sofort. Vorbei die Zeiten von Gummi-Gouda und geschmackloser Portionswurst.

Das schönste ist sicher, dass mein Geschmackssinn zurück ist, ebenfalls über Nacht, kann man sagen. Plötzlich habe ich wieder GESCHMECKT, Leberwurst war es. Vor lauter Schreck, die SO zu schmecken, musste ich mir gleich noch ein Stückchen Brot toasten und dann hab ich frische Butter draufgeschmiert und ein bißchen Kalbsleberwurst. Und ich hab' es geschmeckt. Alles. Das Brot. Die frische Butter. Und die leckere Leberwurst. Dann musste ich heulen. Und meine Mama anrufen...

Monatelang hatte ich die tollsten Sachen gekocht und einfach nicht runtergebracht, weil es gar zu furchtbar war. Geruch und Geschmack einfach widerwärtig - das war ziemlich einschneidend und wirklich auch belastend. Inzwischen koche ich wieder ganz gerne, wir waren sogar schon ein paarmal zum Essen, das geht jedoch meist schief. Ist einfach so. Irgendwas vertrage ich "immer nicht". Und trotzdem denke ich: ich probiere es aus. Irgendwann wird es klappen. Und ich möchte so gerne mehr Normalität zurück.

Einkaufen ist nach wie vor ein einziges Schielen auf Mindesthaltbarkeitsdaten und Packungsgrößen, heissgeliebte Rohmilch-Käse darf ich nicht essen, keine Erdbeeren, Himbeeren, Blaubeeren. Blatt-Salate und Kräuter müsste ich vor dem Verzehr chloren, da lasse ich es lieber gleich sein. Aber: es gibt jetzt endlich wieder frischen Spargel und den werde ich mir gleich kistenweise zubereiten...

Frühling eben! Und: Hurra, ich lebe noch!


Foto Krokus: pixabay

Vor 1 Jahr: ein Stammzellspender ist gefunden!!! - Heute: Tag +235

Heute ist es ein ganzes, unfassbares Jahr her, dass mich der so sehnlichst erwartete Anruf aus der KMT der Uni Düsseldorf erreichte: der monatelange, nationale und internationale Suchlauf nach einem geeigneten Stammzellspender für mich hatte ein Ende...

Damals bin ich zusammengeklappt vor Glück, ich habe es kaum fassen können, wusste ich doch, dass mir allmählich die Zeit davon läuft.  Wie schnell sie bereits lief, das habe ich erst Wochen später erfahren.

Mittlerweile, genau heute, bin ich an Tag +235 nach Stammzelltransplantation und natürlich fragen alle mich immer wieder: WIE geht es Dir? - Die Wahrheit ist: das ist nicht zu beantworten. Mal so... mal so! Mein WIE ist täglich, manchmal stündlich anders - und im Moment ist es leider Gottes eher schlecht als auch nur halbgut.
Mein neues Knochenmark will nicht so recht, es produziert weniger Zellen als noch vor ganz kurzer Zeit, und diese neuen Zellen zerfallen aus bisher nicht bekannten Gründen, sie verschwinden im Nirvana. Ich habe deshalb viel zu wenig T-Helfer-Zellen, zu wenig Erythrozyten, viel zu wenig Thrombozyten. Das ist bei meiner Vorgeschichte mit einem Schlaganfall im Mai 2013 besonders fies, weil die Gefahr einer massiven Blutung immer mitschwingt.
Die lebenswichtige Immunsuppression fordert nun ihren Preis und monatelange, hohe Kortisongaben wegen heftiger GvHD (eine Abstossungsreaktion der neuen Zellen) der Haut haben mir nicht nur einen hübschen, insulinpflichtigen "Kortison-Zucker" beschert, sondern auch meine Muskulatur in vor allem den Beinen und im Rücken aufgefressen. Das ist sehr schmerzhaft und ich kann mich oft nur mit Mühe bewegen. Ein neues MRT soll zudem Aufschluss darüber geben, in welchem Ausmaß sich eine befürchtete Nekrose der Hüftpfanne (beliebte Nebenwirkung des Segen und Fluch bringenden Kortison) zeigt.
Nach einem interdisziplinären Gespräch zwischen "meinem" Professor und einigen anderen Künstlern der Klinik wird das ab nächste Woche in Angriff genommen. Biphosphonat heißt das Zauberwort - und ich bin wieder einmal gespannt,was mich erwartet. Überhaupt: es ist beeindruckend, mit welcher Sorgfalt und Aufmerksamkeit die wöchentliche Nachsorge stattfindet. Seitenlange Blutwertprotokolle werden hinterfragt, gewertet und ausgewertet - und vor allem mit mir besprochen! Und auch, wenn diese Tage in der Klinik immer lang und anstrengend für mich sind, so gehe ich doch meist beruhigt wieder nach Hause. Meist, nicht immer - manchmal bin ich einfach nur traurig, deprimiert. Es ist so mühsam, mir fehlt die Energie, die Kraft, oft auch die Lust, irgendetwas anzupacken. Oft habe ich massive Konzentrationsprobleme - und auch, wenn ich weiß, das alles kommt wieder: im Moment quält es mich! Mit bestimmten Immunglobulinen, die bei anderen Immundefekten und auch bei stammzelltransplantierten Patienten gut angeschlagen haben, soll ich wieder fitter gemacht werden.
Auch nur schwer auszuhalten: mein Geschmackssinn ist verschwunden - das ist für mich, die ich mein Leben lang leidenschaftlich gerne gekocht habe, ganz und gar furchtbar. Alles schmeckt gleich. ZU süß oder ZU salzig, selbst, wenn ich überhaupt nicht gesalzen habe. Und also schmeckt es nicht. Und also esse ich nicht. Oder fast nicht. Nur, was muss.
So etwas zu erleben, lässt einen schon mal am eigenen Hirn zweifeln. Dieses Hirn - mein Chemo-Brain. Das hochdosistherapiegeschädigte Gehirn wird noch ein bißchen brauchen, bis es sich von seinem Schock erholt hat und wieder normal arbeitet, auch, wenn ich das 7 Monate nach der Transplantation nicht immer wahr haben will. Dann wieder denke ich: es kann zwei Jahre dauern, bis Du wieder stabil bist, das hast Du gewusst - also Zähne zusammenbeißen, Augen zu und ab durch die Mitte - aber manchmal muss ich mich wirklich in den Hintern treten, mich zwingen, weiter zu machen.

Alles in allem sind die Folgen einer Stammzelltransplantation schier unglaublich und sie fordern mir neben meinen körperlichen Befindlichkeiten immer wieder Respekt ab: so trage ich z.B. zweierlei DNA in mir. Im Knochenmark die meiner Spenderin, meine Organe zeigen jedoch meine eigene, "alte" DNA. Apropos Spenderin: regelmäßige Leser dieses Blogs wissen, dass ich seit einigen Monaten anonymen Kontakt zu ihr haben darf. Wir dürfen uns via Transplantationsklinik und DKMS schreiben, unsere Post wird gegengelesen, aber was macht das schon? Es war ein unglaubliches Gefühl, Post von meiner Lebensretterin zu bekommen, zu lesen, was sie wann und wie erfahren hat, wie die Spende abgelaufen ist. Und in ihrem letzten Brief schrieb sie "nächstes Jahr dürfen wir uns schon sehen!" Sie ist mir jetzt schon so nah, als würde ich sie ewig kennen, wir schreiben uns fast liebevoll. Es ist ein solches Geschenk!

Ein Jahr - ein Jahr, in dem so viel passiert ist, ein Jahr, das mich körperlich und seelisch alle Reserven gekostet hat. Ein Jahr, das ich ohne Stammzelltransplantation nicht überlebt hätte. Ich weiß nicht, ob ich zu den 50% zählen werde, die diese Therapie überleben, ich bin jedenfalls wild entschlossen.

Und ich bitte auch heute wieder inständig darum: lasst Euch als Stammzell- oder Knochenmarkspender registrieren! Und falls Ihr aus dem Schema fallt, weil Ihr selber erkrankt oder zu alt seid (jaja, das kann sein und ist KEINE WERTUNG - es ist einfach so, dass es nicht sinnvoll ist, "zu alte" Zellen zu transplantieren, weil sie nicht mehr richtig arbeiten und nicht genügend produzieren): BITTE MACHT WERBUNG FÜR DIE REGISTRIERUNG!!

Hier ist der Link zur KMZS der Uni Düsseldorf: REGISTRIEREN
Hier ist der Link zur DKMS: https://www.dkms.de/de/spender-werden

Reminder... Stammzellspende rettet Leben!

Die meisten Menschen in meiner Freundesliste wissen, dass ich inzwischen stammzelltransplantiert bin... ich hatte das unverschämte Glück, sehr schnell eine 10:10 Spenderin zu finden. 

Andere warten nach wie vor und wirklich verzeifelt darauf, dass sich ein fremder Mensch findet und seine Zellen spendet. Stammzell- oder Knochenmarkspende hilft, Leben retten, es ist keine Garantie, aber eine - unsere letzte - Chance die heimtückische Krankheit zu überleben.
In meinem untenstehenden Facebook-Post aus Januar 2016 habe ich ein bißchen näher erklärt, worum es geht.
Bitte lasst Euch registrieren - solche Diagnosen können JEDEN von uns treffen, unabhängig vom Alter, von Geschlecht, Religion.
Auf der Homepage von #dkms könnt Ihr Euch mit ein paar Klicks viele Informationen zusammensuchen. Und wer mag, darf mir gerne schreiben - ich beantworte jede Frage!

http://www.dkms.de/de/spender-werden?source=UKB001

Und so schrieb ich am 18. Januar 2016:

Liebe Facebookians :-) 

Blutkrebs gibt es in vielen Erscheinungsformen, manche verlaufen sehr schnell und aggressiv, mit anderen kann man Jahrzehnte überleben. -
Ich habe eine unheilbare Knochenmarkserkrankung, Myelofibrose heißt der Teufel, auch das ist eine Form von Blutkrebs, extrem selten, schwierig zu diagnostizieren, kompliziert in der Therapie.
Bei mir versucht man seit Anfang Oktober 2015 die Symptome mit Hilfe eines Medikaments zu dämpfen, leider vertrage ich es nicht gut, habe heftige Nebenwirkungen und musste es bereits mehrfach vorübergehend absetzen. - Ich werde über kurz oder lang einen Stammzellspender brauchen, auch "genetischer Zwilling" genannt.
Die KMT der Uni Düsseldorf hat mich im Oktober über die universitätseigene Kochenmarkspenderzentrale neu typisieren lassen (ich war seit Anfang 2012 bei DKMS gelistet, wurde dann aufgrund der Vor-Diagnose ET aus der Datei gelöscht), ebenso meinen Bruder als potentiellen Spender.
Anfang November 2015 habe ich erfahren, dass mein Bruder als Spender nicht passt, die Fremdspendersuche läuft seitdem national und international. Es ist in jeder Hinsicht ein ständiges Auf und Ab, man lauert auf jeden Anruf, auf jeden Brief. Zu den zunehmenden körperlichen Beschwerden kommen die psychischen Belastungen, die sogar an einem so optimistischen und stabilen Menschen wie mir nicht spurlos vorübergehen.

Deshalb möchte ich Euch heute noch einmal (nicht nur für mich, sondern für ALLE Patienten, die Eure Hilfe brauchen) bitten: lasst Euch typisieren, das ist wirklich sehr leicht. Ich füge einen entsprechenden Link an. Ihr könnt möglicherweise vollkommen unkompliziert ein Menschenleben retten. 

--> Aus vielen Gesprächen in den letzten Monaten weiß ich: manch einer glaubt, dass eine Stammzell- oder Knochenmarkspende aus dem Rückenmark entnommen wird. DEM IST NICHT SO.
Etwa 80% der Spender geben ihre Blutstammzellen über die Vene ab. Dem Rest wird in einer kurzen Narkose Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen. Beides kann leichte Beschwerden verursachen, die meisten Spender sind jedoch nach 2 Tagen wieder vollkommen fit.

Hier könnt Ihr Euer Registrierungsset bestellen:
http://www.dkms.de/de/spender-werden?source=UKB001

Ich bedanke mich sehr für Eure Hilfe
Bea Kallen

Guten Rutsch!

Zum Abschluss meines sehr besonderen Jahres nur soviel:

DANKE!

All denen, die mir nun über ein Jahr zur Seite stehen, die mich auf der so aufreibenden Suche nach einem Stammzellspender begleitet und unterstützt haben, die mit mir geheult und gelacht haben, die mich mit Liebe, Freundschaft und Zuversicht durch den brutalsten Sommer meines Lebens getragen haben und nicht aufhören, mich auch jetzt durch dunkle Tage und Stunden zu schleppen - Euch allen

DANKE! 

Ich werde Silvester zuhause sein, das neue Jahr zwangsläufig alleine beginnen, mein Mann ist in seinem Club, Silvester - die Nacht der Nächte.

Dennoch: ich freue mich sehr auf meinen ganz persönlichen Start in das neue Jahr, ich werde einen - vom Doc erlaubten - Schluck Champagner trinken, Kerzen entzünden, einen kleinen Glücksklee mit dem kitschigen Schornsteinfeger traditionell auf den Tisch stellen. Und ich werde nur ganz, ganz kurz an den letzten, so traurigen Jahreswechsel denken. Ich werde in den Himmel schauen und meinen Neujahrswunsch ins Universum senden...

Mein Leben soll wieder bunt und reich sein, daran will ich arbeiten, allen Widrigkeiten zum Trotz.

Ich will weiterhin Mut und Durchhaltewillen haben, auch wenn mich immer wieder aus irgendeiner Ecke unvorhersehbare Nachwehen der Transplantation anspringen.

Ich will meine Kraft zurück und meine Leidenschaft, ich will nicht schwach und bewegungslos herumliegen.

Ich will nicht mehr schlaflos sein, will keine Schmerzen und will nicht grübeln, ich will Neues lernen.

Ich will leben - mein Bea-Leben

Ein pralles Jahr liegt vor mir, eines, das besser sein wird als das zu Ende gehende.

Es soll gut beginnen - hier, daheim.

Und das ist das Wunder (eine Freundin schrieb mir gar zu Weihnachten, ich, meine Geschichte, sei ihr "Weihnachtswunder"...): ich lebe. Und ich habe es geschafft, ziemlich gut und ohne fremde Hilfe über den Tag zu kommen.-

Von Herzen wünsche ich Euch und Euren Liebsten einen glanzvollen Start in ein glückliches, liebevolles und vor allem gesundes Jahr 2017.

Weihnachtsgruss und Dankeschön...

Liebe Freunde... 

vor einem Jahr schrieb ich in meinen Weihnachtsgruss, dass reales Leben und Social Media Life in den letzten Monaten des Jahres 2015 außerordentlich aufregend und bewegend waren.
Vor einem Jahr wartete ich mehr oder weniger - je nach Tagesform - verzweifelt oder optimistisch darauf, dass sich der dringend benötigte Stammzellspender für mich finden würde. Nur wenige Wochen später, knapp drei Monate nach dem Start der Fremdspendersuche war es soweit:
Meine Spenderin war gefunden! 5 1/2 Monate nach meinem Weihnachtsgruss habe ich ein Zimmer in der Abteilung Knochenmarktransplantation der Uni Düsseldorf bezogen. Wider Erwarten hat mein Aufenthalt dort sehr lange gedauert, es gab eine Vielzahl an Komplikationen zu überstehen. 

Am 74. Tag durfte ich die KMT verlassen... 73 Tage haben mich meine persönlichen Engel - meine großartige, wunderbare Familie - begleitet, Tag & Nacht.
Immer mit dem richtigen Gespür für meinen aktuellen Zustand, mit dem Gespür, mich zu trösten, mir zuzureden, mir Mut zu machen, wenn ich nicht mehr weiterkonnte, mit dem Gespür, wann ich für "IndenArschtreten" oder liebevolles Frotzeln empfänglich war. Auf diesem Familienfoto von meinem Geburtstag fehlen meine Schwägerin Ute und meine Cousine Illa... sie gehören jedoch ganz unbedingt dazu.

So, wie meine unfassbar starke Mama, mein Kind Annabelle, mein "Personal Coach" und Bruder Rolf, wie Max... und vor allem wie Peter, mein Mann, der mir heute näher ist, als wir uns jemals waren. Dir bin ich jeden Tag dankbar, dass Du bei mir bist und mir durch dunkle Stunden hilfst. 

Ich bin durch die Hölle gegangen... Dank Euch habe ich es überstanden, ich bin Euch unendlich dankbar und dies ist keine Floskel. Ich bin voller Liebe für diese Menschen und ich bin voller Liebe für meine Freunde, die mich ebenfalls über die Monate begleitet haben und noch immer begleiten. Ich kann und will nicht jeden einzelnen nennen, stellvertretend aber Karin  und Brigitte, und "meine" Samstagsrunde. Meinen Chef Hans, der mir mit oder ohne Bedarf Dampf und Mut gemacht hat und macht, seiner Frau Anina, die mir immer wieder zum rechten Moment die richtigen Worte schrieb oder sagte, meinen Kollegen...

Es ist ein großes Glück, Euch alle an meiner Seite zu wissen.

Jenseits von meinem persönlichen Erleben dieses Jahres 2016 wünsche ich Euch nun von ganzem Herzen maximal erfüllte Weihnachtstage. 

Zeit für Gespräche und die Dinge, die im Alltag oft untergehen! Ich wünsche Euch von ganzem Herzen Zeit für Euch, für die, die Euch wichtig sind, für das, was Ihr Euch wünscht. 

Ich wünsche Euch Gelassenheit unter'm Baum und Schönes auf dem Tisch. Und natürlich im Glas (das wünsche' ich mir übrigens auch - mal sehen).

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen stille und glückliche und traurige und lustige Momente in den kommenden Tagen.

Und das alles wünsche ich Euch auch für 2017 - und dazu einen ganzen Sack voll Gesundheit und Liebe!

Vor allem jedoch: lasst uns Rücksicht nehmen auf die, denen es nicht so gut geht wie uns, unabhängig von Herkunft, Hautfarbe und Religion.

Lasst uns tolerant, offen und respektvoll miteinander umgehen. 

Seid behutsam miteinander, nicht nur zur Weihnachtszeit. -

Fröhliche Weihnachten, Merry Christmas, Feliz Navidad, Buon Natale, Καλα Χριστουγεννα, Sretan Božić...

Dritter Advent 2016 - Tag +180 nach Stammzelltransplantation.

Liebe alle... Euch und Euren Lieben wünsche ich einen schönen 3. Advent, geniesst die Zeit.

Ich habe heute einen ganz besonderen Tag: +180, damit ist "offiziell" (wenn auch nicht nach Datum) das erste halbe Jahr nach SZT geschafft.

Macht mich demütig und dankbar, das ist so und auch nicht anders zu formulieren, wenn es vielleicht auch etwas pathetisch klingt. Ja, tatsächlich demütig, weil ich so viele schreckliche Stunden in diesem halben Jahr erlebt habe, wie ich es vorher nicht für möglich gehalten hätte. Und ich war wirklich bis in die letzte Zelle meines Körpers vorbereitet auf alle Eventualitäten.
Ich schrieb schon einmal von der Gewalt, mit der mich meine körperlichen und auch psychischen Reaktionen ab und an überrascht haben. Dem ist noch immer so, auch wenn das unmittelbare Gefühl natürlich mit der Zeit verblasst.

Mein großartiger Bruder hat mir in einer langen, deprimierten und sehr weinerlichen Nacht am 20.7. in der Isolation folgenden Satz geschrieben:

"...denk an den 5000m-Lauf,... von den 360 Tagen hast Du 10%, von den 180 Tagen hast Du 20%, von den 100 Tagen ein Drittel - und zwar das härteste. Im Moment und nach der Krise ist es hart. Geh einen Schritt zurück und guck darauf, WO DU BIST IM VERHÄLTNIS ZU DEM, WAS DU ÜBER DEN VERLAUF WEISST. ..."

Und das mache ich gerade: auf das schauen, was schon geschafft ist:
Vor 171 Tagen, an Tag +9 konnten die ersten 100 Leukozyten nachgewiesen werden, die Dauer bis zur vollständigen Rekonstitution beträgt 6-12 Monate, bei Myelofibrose ab 12-24 Monate. T- und B-Zellen brauchen 6-24, bzw. 6-12 Monate, die NK-Zellen ("Natural-Killer-Zellen" = Lymphozyten, später T-Lymphozyten) sind schon innerhalb von drei Monaten nachweisbar. Wenn ich also das alles nehme plus noch ein paar andere Werte, mit denen ich niemanden langweilen will, dann bin ich mittlerweile eigentlich ganz weit vorne.

Zwar bewegen sich alle meine Blutzellwerte am unteren Limit, außer den Thrombos, die sind einfach viel, viel zu wenig - aber eben AM unteren Limit und nicht noch schlechter.

Ab morgen beginnt man mit den lebensnotwendigen Impfungen, deren Schutz ich mit der Hochdosis-Chemotherapie vollständig verloren habe. Natürlich ist da mit Reaktionen zu rechnen, aber ich bin vorbereitet und bleibe zur Not einfach im Bett.

Eine GvHD Grad 2 der Haut und des Darms (mittel bis schwer) habe ich dank hochdosierter Kortisongabe und erhöhter Immunsuppression relativ schadlos überstanden. Damit bin ich beim nächsten Punkt: ich bekomme nur noch 1 mg Advagraf pro Tag, ein Medikament, das mein Immunsystem unter Kontrolle halten soll und die Annahme des Transplantats, also der Spenderzellen, unterstützt. Dazu jede Menge andere Medikamente, noch immer auch Kortison, Anti-Pilze und Anti-Herpes und so weiter und so fort - aber schon so viel weniger als zu Beginn und auch bei Entlassung aus der Klinik. Man kann bei aller Beeinträchtigung also durchaus sagen: ich bin in der richtigen Richtung unterwegs.

Ich habe noch immer deutliche Knochenschmerzen - aber auch das hat so nachgelassen, dass ich meine Morphindosis auf max. 8 mg/Tag senken konnte. Nun versuche ich allmählich, es ganz weg zu lassen, das will aber noch nicht gelingen. Und Schmerzen ertragen? Nein. Nicht mehr. Zumal mein Arzt mir den verantwortungsvollen Umgang mit dem Teufelszeug zutraut.

Ich habe sogar NORO überlebt, das klingt scherzhaft, ist aber in meiner Verfassung gar nicht selbstverständlich und auch, wenn das alles in allem über 2 Wochen gedauert hat - ich hab es geschafft. Seitdem fühle ich mich Tag für Tag ein bißchen sicherer, es ist nicht mehr so, dass ich mich jeden Tag oder gar alle paar Stunden in einer anderen Verfassung wiederfinde, dass mich aus irgendeiner Ecke etwas anspringt, mit dem ich nicht umgehen kann, ein Virus, ein Infekt, Schmerzen, Bluthochdruck usw. Solche ständigen Schwankungen machen Angst und verunsichern sogar so robuste Naturen wie mich. Das scheint überstanden. Stabil auf niedrigem Niveau... aber stabil.

Deshalb lauer' ich nicht mehr pausenlos in mich hinein, sondern versuche, mich relativ normal zu bewegen. Ich gehe nach wie vor nur zum Einkaufen vor die Tür, bleibe ansonsten quasi daheim, wenn ich ganz mutig bin, treffe ich mich im GoGo mit Freunden. Alles allerdings immer rigide unter Schutzmaßnahmen und mit der professionellen Hand-Desinfektion auf dem Tisch bzw. in der Manteltasche. Und nie länger als maximal 2 Stunden und nie dürfen mehr als höchstens 4 Leute in meiner unmittelbaren Nähe sein.-

Dritter Advent 2016 - Für mich Tag +180 nach Stammzelltransplantation.

Blick - zurück, nach vorne, in mich hinein...

Selten nur, eigentlich noch nie, ist ein Jahr so verrückt schnell an mir vorbeigesaust wie dieses 2016.
Es war von der ersten Sekunde an bestimmt von der einen einzigen, zentralen, lebenswichtigen, belastenden Frage: wird es einen Stammzellspender für mich geben? Irgendwo auf der Welt? Eine Frau? Einen Mann? Jemanden, der bereit ist, mir mithilfe seiner Stammzellen oder seines Knochenmarks Leben zu schenken? Mein Leben zurück zu geben?

Alleine kriegt mein kranker Körper das nicht mehr hin. Mein verdammtes Knochenmark macht kein Blut mehr. Punkt. 

Keine Chemotherapie der Welt, keine Bestrahlung, kein Glaube an wen oder was auch immer wird mich hier heraus schaffen. Auch nicht Sean Connery als 007 - und der kann immer alles...

Die letzten Stunden des Jahres 2015 verbringe ich zuhause, Peter muss arbeiten, das GoGo bricht aus allen Nähten während ich mich aufgelöst in Tränen an meinem Champagner festhalte und solche Angst habe, so alleine bin, mich nie einsamer gefühlt habe.

Ich schreibe hin: wo bin ich in einem Jahr?

Die Wochen ziehen ins Land, der Winter ist mild, ich bin regelmäßig bei meinen Ärzten, alles muss hübsch beobachtet werden, kontrolliert, protokolliert. 

4. Februar 2016.  11.00h - "Wir haben einen Spender".  

Ich bin im Labor, es ist Altweiberfastnacht, beinahe falle ich in Ohnmacht, zitter' am ganzen Leib als hätte ich Schüttelfrost, weine, lache, Tusche läuft quer durch mein Gesicht. 

Ein Spender. Ein Stammzellspender. Hoffnung. Ich darf leben, vielleicht. 

4 Tage später in der KMT, beim Helden meiner Gesundheit, Krankheit, meiner Myelofibrose. Nichts, was ich nicht schon wüsste, aber JETZT ist es ganz konkrete Planung. Ich habe entschieden, dass ich mich im kommenden Herbst/Winter transplantieren lassen will, ich möchte einen wunderbaren, leichten Sommer verbringen, mit meinem Mann, meiner Familie, Grillen mit Freunden. Sage zu meinem Arzt: ich gehe nicht im Sommer in die Isolation. Und ernte einen fast mitleidigen, schrägen Blick und ein leichtes Kopfschütteln. "Auf keinen Fall! Wir sind nicht so weit gekommen und riskieren dann ohne Not schwere Infektionen, wenn wir Sie im Winter entlassen müssten in all das Gewimmel von Grippe-, Noro- und Rotaviren. Und Zeit bis zum nächsten Jahr - die haben wir nicht!" 

Wir vereinbaren: Aufnahme in die Klinik am 6.6., ab 7.6. beginnt eine Woche "Konditionierung", also die Vorbereitung auf die Stammzelltransplantation mit Hochdosischemotherapie und evtl. Bestrahlung, ob die notwendig ist, wird sich später entscheiden.  Am 14.06.2016 soll ich transplantiert werden, K. sperrt meine Spenderin online noch in meinem Beisein für mich, jetzt läuft der Countdown. Ich erfahre erste Einzelheiten, die eigentlich noch strenge Verschlusssache sind. Drei Frauen wären für mich in Frage gekommen, die von ihm ausgewählte hat sogar meine Blutgruppe, 0 positiv, ist genau so groß wie ich, hat nahezu das gleiche Gewicht, keine Kinder geboren, ist ein paar Jahre jünger als ich und CMV-frei. Viele Informationen für die ich dankbar bin, kann ich mir doch so wenigstens ein kleines Bild machen. Fast euphorisch fahre ich nach Hause. Ich habe einen Termin! Es geht los! Nicht sofort, aber doch bald.

Alles steht ab sofort im Fokus der Vorbereitung auf "Meine Stammzelltransplantation". Wochen und Monate vergehen, es ist so vieles vorzubereiten, von all den Untersuchungen mal ganz abgesehen. Ich lese viel, weiß deshalb, dass auch meine Spenderin jetzt vorbereitet wird, untersucht und gecheckt und wieder gegengecheckt.

Ich gönne mir eine Auszeit, Zeit für mich alleine, fahre im Mai an die Nordsee. Gebe mich Sonne und dem Wind hin und nehme Abschied von meinem alten Leben. Selbst wenn alles ganz und gar wunderbar laufen sollte - es wird nie mehr sein, wie es einmal war. Ich werde nie mehr sein, wie ich jetzt noch bin. Meine Freundin kommt mich überraschend für einen Tag besuchen, Stunden am Strand mit Bier und Backfisch, feinstem Abendessen und abschließendem Weißwein auf der Terrasse. Zwischendurch muss ich weinen, manchmal werde ich jetzt, so kurz vorher, von meiner eigenen Courage überholt, liege nachts wach. Frage mich, ob meine Entscheidung richtig ist. Den endgültigen Ausschlag wird nur drei Tage vor meiner Aufnahme ein allerletztes Gespräch mit meiner Haus- und Hofhämatologin geben, dort muss ich die Einweisung  in die Klinik abholen. Noch einmal nimmt sie sich Zeit: "Alternativlos!"

Wie verrückt muss ich sein, die ganze Kontrolle abzugeben, mich derart preiszugeben? Auf nichts mehr Einfluss zu haben. Ich werde in die Klinik spazieren und mich ausliefern. Wie froh bin ich, dass ich von der ersten Sekunde an solches Vertrauen zu meinem Arzt habe. Wie dankbar muss ich sein, dass ich dazu in der Lage bin. Wie dankbar müssen Patienten sein, solche Mediziner zu finden, Menschen, die ihnen auch in den allerschlimmsten und unvorstellbarsten Situationen den Mut zurück geben?? 

Ich hatte dieses Glück. Ich habe es noch immer.  

Ja, ich hatte Momente, in denen ich nicht mehr wollte, in denen ich auch nicht mehr konnte. Zu schwach war, zu weinen, zu schwach, zur Toilette zu gehen, ja mich im Bett zu drehen. Heute erinnere ich mich an eine der Stationsärztinnen, die meine Hand nahm und sagte, "Frau Kallen, bitte, Sie müssen nur noch aushalten, es ist alles gelaufen, es wird gut, halten Sie durch." Und nächtliche Gespräche mit meinem Pfleger, bei dem ich mich für Geduld und Zuwendung bedanke: "Sie schaffen das! Wir machen unseren Job und sorgen dafür, dass Sie das Tal schaffen. Und jetzt sind Sie die ersten Schritte auf der anderen Seite schon alleine gegangen, machen Sie weiter, geben Sie nicht auf. Wir sind hier und helfen Ihnen." Und sie helfen mir durch alles, halten meinen Kopf, während ich nahezu pausenlos kotze, obwohl ich seit Wochen nichts gegessen habe. Wechseln klaglos und rund um die Uhr Wäsche, streicheln meine runzlige schuppige Haut, schenken mir Fürsorge und auch Mitleid. Wie dankbar bin ich. 10 Wochen und 4 Tage, 74 Tage in meinem kleinen Zimmer - behütet auch von meiner Familie, im Gesicht meiner Mutter lese ich ihre unvorstellbare Not und ihre Angst. Es quält mich, sie so zu sehen und ich bin froh, dass sie einige Tage verreisen wird. Meine Cousine wird Wochen später zu mir sagen, er war ganz nah, der Sensenmann... und ja, so war das. Mein Mann hält es kaum aus, mich so schwach zu erleben, verwöhnt mich mit Leckereien, die ich dann nicht vertrage, mein Kind cremt und schmiert meine kaputte Haut, mein Bruder hat ein fast unheimliches Gespür für die ganz und gar verzweifelten Momente und coacht mich, manchmal täglich. Redet auch spätabends beruhigend und Mut machend auf mich ein. Freundin Karin und meine Schwägerin bringen mich zum Lachen, auch wenn ich mich kaum halten kann. Brigitte hat Angst um mich, Nicole, mein Löwenmädchen, sitzt stundenlang an meinem Bett und hält meine Hand.

Ende Juli habe ich Geburtstag, unvorstellbare Tausende von Glückwünschen gehen auf allen Kanälen ein, persönliche Nachrichten von mir wildfremden Menschen, Reaktionen auf dem Blog, emails, SMS, Anrufe. Ich bin schon mittags völlig überfordert, erste fette Tränen fließen als mein Chef mit allen Kollegen vor meinem Fenster steht. Ich verhülle mich und schleppe mich nach draußen, eine halbe Stunde sitzen wir zusammen auf der Terrasse, Gluthitze herrscht, ich bin völlig erledigt, als ich zurück in mein Bett krabbel. Nachmittags ist die ganze Familie da, mein Mann, alle zusammen, wieder muss ich heulen. Abends dann meine "Mädels" vom Stammtisch. Ich bin so glücklich, aber auch so klapprig und schaffe es nur mit Brigittes Hilfe zurück in mein Zimmer.

Irgendwann wird es alles vorbei sein, sagen sie. Von jetzt auf gleich wird alles aufhören, die Schmerzen, die Übelkeit, die Angst, es nicht zu schaffen. Bei mir ist es ein Donnerstag, ich sage zu meiner Mutter, dass ich Gurkensalat möchte, so wie ich es im Moment darf: kein Pfeffer, nur ein bisschen saure Sahne, Salz, Senf, Zitrone. Alles schlägt die Hände über dem Kopf zusammen. Gurkensalat! Völlig unmöglich. Und doch: ich bekomme mein Wunschessen und genieße ganz vorsichtig jeden Bissen, Mama sitzt mit Tränen in den Augen vor mir. Und ich behalte es bei mir. Von da an kann ich wieder essen. Von jetzt auf gleich. Als nächstes gibt es Kartoffelpüree mit braunen Zwiebeln, dann Kartoffelsalat - ich lerne, Tee zu löffeln, dann zu trinken. Sage montags zu meinen Ärzten: am Freitag will ich nach Hause! "Guter Plan, Frau K.!" Und es gelingt! Nur eine Woche nachdem ich den ersten Bissen feste Nahrung zu mir genommen habe, holt mich die beste aller Schwägerinnen ab. Es ist der 19. August 2016.

Seitdem haben mich viele kleine und große Rückschläge erwischt, aber ich habe auch ganz viele, vor allem kleine Schritte nach vorne gemacht. Ich beobachte mich, ich achte auf mich, mache nur und ganz ausschließlich Dinge, die mich beglücken. Ich genieße die Stunden zuhause, wenn ich nicht gerade an Bett oder Sofa getackert bin, manchmal - an richtig guten Tagen - schenke ich mir kleine Aufenthalte im heiß geliebten Café à GoGo. Die Wärme, die mir dort von all den großartigen Gästen entgegen gebracht wird, hilft mir, mich mit meinem so ganz anderen, zurückgezogenen Leben anzufreunden. Es fällt mir schwer, auf all diese realen Kontakte zu verzichten. Ich kommuniziere fast ausschließlich über Social Media und WhatsApp, echte Treffen sind aufgrund meines so retardierten Immunsystems nur selten möglich. 

Jede Woche muss ich in die Uniklinik, immer bin ich vorher unruhig und auch ängstlich. Wie werden meine Blutwerte sein? Kommt mein Knochenmark endlich in Gang oder sind die so dringend notwendigen Leukozyten wieder zurück gegangen? Brauche ich Transfusionen oder mehr Kortison, schaffe ich es, diese Woche mit weniger Morphium klarzukommen? Der für mich größte Erfolg: ich schaffe es, mich alleine in einen stabilen Zustand zu bringen, zu essen, zu trinken. Nicht immer gleich gut, bisher habe ich weit über 20 kg abgenommen. Es schadet mir nicht, meine Figur ist wie vor 10 Jahren. Die Haut hat sehr gelitten, klar, Chemotherapie und eine schwere Abstossungsreaktion haben  sichtbare Folgen. Ich schmiere und bade, gebe ein Vermögen für gutes Material aus. Es ist mir egal, ich danke mir selber jeden Cent, mein Mann bestärkt mich in meiner Haltung.

Durch die dünn gewordene Haut meines Dekolletes schimmert dunkellila der Port, ein metallisch glänzender Zugang in aberwitziger Farbe, quasi passend zur Narbe an meinem Hals, dort, wo der ZVK über Monate steckte... Diese Narben sind verblasst, so wie die Eintrittsstellen des Flash-CT, die Einschnitte zu den Knochenmarksbiopsien in meinen Beckenknochen. 

Vernarbt sind auch die Wunden, die Angst und Schmerzen verursacht haben. Nicht alle, aber doch viele. Ich denke nicht mehr dauernd daran, gestatte mir Gedanken an die Angst vor dem Sterben nicht. Du hattest Angst vor dem Sterben? Ja... schon. Nicht vor dem Tod, vor dem Sterben. Oder doch - natürlich hatte ich auch Angst vor dem Tod. Ich bin 56...

In zwei Tagen ist es sechs Monate her, dass ich mit meiner Tasche und einem Dutzend Bücher auf Station ME.10 gezogen bin, mich dort eingerichtet habe.

Noch eine weitere Woche, dann sind sechs Monate seit der Transplantation vergangen. Die ersten so wichtigen 180 Tage, ganz genau 183, habe ich dann geschafft! Bis jetzt überlebt, nicht selbstverständlich bei einer Chance von 50:50.

Es ist so unvorstellbar viel passiert in dieser Zeit - Patienten, die zur gleichen Zeit transplantiert wurden, geht es besser oder schlechter, andere sind verstorben, das berührt mich sehr, immer, auch wenn ich bis auf eine Mitpatientin aus dem UKD niemanden persönlich kenne oder kannte. Man rückt zusammen, wenn man eine solche Geschichte hat. Marina Klinkens, Dir sei hier mal ausdrücklich gedankt, es war großartig, dass Du mich besucht hast und es ist noch heute ein tolles Gefühl, wenn wir uns in der Ambulanz treffen. Ich drück Dich!

Fazit also für 2016 - tiefste Dankbarkeit, auch Demut, das Wissen, dass unser Leben ein fragiles Pflänzchen ist, das behütet sein will. Das Wissen, dass wir mehr aushalten und ertragen können als wir gemeinhin selbst für möglich halten. Das Wissen, nichts ist selbstverständlich.

Und bei aller Angst und Not und all dem, was mich so beschäftigt, beschäftigte und einschränkt: es gibt so viele Menschen, Millionen, denen es unglaublich viel schlechter geht als mir. 

Euch allen, grossen, kleinen, dicken, dünnen, lustigen, kritischen, klugen, charmanten, bissigen, musikbesessenen, fußballbegeisterten, kochwütigen, sich-um-die Eltern-kümmernden, die-kinder-beschützenden Fremden und Freunden - Euch allen von Herzen eine schöne, besinnliche Advents- und Weihnachtszeit und einen grandiosen Rutsch in ein sensationelles, glückliches, erfolgreiches und vor allem gesundes Jahr 2017!!!! 

Prost, Cheers, Salute, Şerefe, Salud, Yamas, živjeli ...