Samstag, 4. Februar 2017

Vor 1 Jahr: ein Stammzellspender ist gefunden!!! - Heute: Tag +235

Heute ist es ein ganzes, unfassbares Jahr her, dass mich der so sehnlichst erwartete Anruf aus der KMT der Uni Düsseldorf erreichte: der monatelange, nationale und internationale Suchlauf nach einem geeigneten Stammzellspender für mich hatte ein Ende...


Damals bin ich zusammengeklappt vor Glück, ich habe es kaum fassen können, wusste ich doch, dass mir allmählich die Zeit davon läuft.  Wie schnell sie bereits lief, das habe ich erst Wochen später erfahren.

Mittlerweile, genau heute, bin ich an Tag +235 nach Stammzelltransplantation und natürlich fragen alle mich immer wieder: WIE geht es Dir? - Die Wahrheit ist: das ist nicht zu beantworten. Mal so... mal so! Mein WIE ist täglich, manchmal stündlich anders - und im Moment ist es leider Gottes eher schlecht als auch nur halbgut.
Mein neues Knochenmark will nicht so recht, es produziert weniger Zellen als noch vor ganz kurzer Zeit, und diese neuen Zellen zerfallen aus bisher nicht bekannten Gründen, sie verschwinden im Nirvana. Ich habe deshalb viel zu wenig T-Helfer-Zellen, zu wenig Erythrozyten, viel zu wenig Thrombozyten. Das ist bei meiner Vorgeschichte mit einem Schlaganfall im Mai 2013 besonders fies, weil die Gefahr einer massiven Blutung immer mitschwingt.
Die lebenswichtige Immunsuppression fordert nun ihren Preis und monatelange, hohe Kortisongaben wegen heftiger GvHD (eine Abstossungsreaktion der neuen Zellen) der Haut haben mir nicht nur einen hübschen, insulinpflichtigen "Kortison-Zucker" beschert, sondern auch meine Muskulatur in vor allem den Beinen und im Rücken aufgefressen. Das ist sehr schmerzhaft und ich kann mich oft nur mit Mühe bewegen. Ein neues MRT soll zudem Aufschluss darüber geben, in welchem Ausmaß sich eine befürchtete Nekrose der Hüftpfanne (beliebte Nebenwirkung des Segen und Fluch bringenden Kortison) zeigt.
Nach einem interdisziplinären Gespräch zwischen "meinem" Professor und einigen anderen Künstlern der Klinik wird das ab nächste Woche in Angriff genommen. Biphosphonat heißt das Zauberwort - und ich bin wieder einmal gespannt,was mich erwartet. Überhaupt: es ist beeindruckend, mit welcher Sorgfalt und Aufmerksamkeit die wöchentliche Nachsorge stattfindet. Seitenlange Blutwertprotokolle werden hinterfragt, gewertet und ausgewertet - und vor allem mit mir besprochen! Und auch, wenn diese Tage in der Klinik immer lang und anstrengend für mich sind, so gehe ich doch meist beruhigt wieder nach Hause. Meist, nicht immer - manchmal bin ich einfach nur traurig, deprimiert. Es ist so mühsam, mir fehlt die Energie, die Kraft, oft auch die Lust, irgendetwas anzupacken. Oft habe ich massive Konzentrationsprobleme - und auch, wenn ich weiß, das alles kommt wieder: im Moment quält es mich! Mit bestimmten Immunglobulinen, die bei anderen Immundefekten und auch bei stammzelltransplantierten Patienten gut angeschlagen haben, soll ich wieder fitter gemacht werden.
Auch nur schwer auszuhalten: mein Geschmackssinn ist verschwunden - das ist für mich, die ich mein Leben lang leidenschaftlich gerne gekocht habe, ganz und gar furchtbar. Alles schmeckt gleich. ZU süß oder ZU salzig, selbst, wenn ich überhaupt nicht gesalzen habe. Und also schmeckt es nicht. Und also esse ich nicht. Oder fast nicht. Nur, was muss.
So etwas zu erleben, lässt einen schon mal am eigenen Hirn zweifeln. Dieses Hirn - mein Chemo-Brain. Das hochdosistherapiegeschädigte Gehirn wird noch ein bißchen brauchen, bis es sich von seinem Schock erholt hat und wieder normal arbeitet, auch, wenn ich das 7 Monate nach der Transplantation nicht immer wahr haben will. Dann wieder denke ich: es kann zwei Jahre dauern, bis Du wieder stabil bist, das hast Du gewusst - also Zähne zusammenbeißen, Augen zu und ab durch die Mitte - aber manchmal muss ich mich wirklich in den Hintern treten, mich zwingen, weiter zu machen.

Alles in allem sind die Folgen einer Stammzelltransplantation schier unglaublich und sie fordern mir neben meinen körperlichen Befindlichkeiten immer wieder Respekt ab: so trage ich z.B. zweierlei DNA in mir. Im Knochenmark die meiner Spenderin, meine Organe zeigen jedoch meine eigene, "alte" DNA. Apropos Spenderin: regelmäßige Leser dieses Blogs wissen, dass ich seit einigen Monaten anonymen Kontakt zu ihr haben darf. Wir dürfen uns via Transplantationsklinik und DKMS schreiben, unsere Post wird gegengelesen, aber was macht das schon? Es war ein unglaubliches Gefühl, Post von meiner Lebensretterin zu bekommen, zu lesen, was sie wann und wie erfahren hat, wie die Spende abgelaufen ist. Und in ihrem letzten Brief schrieb sie "nächstes Jahr dürfen wir uns schon sehen!" Sie ist mir jetzt schon so nah, als würde ich sie ewig kennen, wir schreiben uns fast liebevoll. Es ist ein solches Geschenk!

Ein Jahr - ein Jahr, in dem so viel passiert ist, ein Jahr, das mich körperlich und seelisch alle Reserven gekostet hat. Ein Jahr, das ich ohne Stammzelltransplantation nicht überlebt hätte. Ich weiß nicht, ob ich zu den 50% zählen werde, die diese Therapie überleben, ich bin jedenfalls wild entschlossen.

Und ich bitte auch heute wieder inständig darum: lasst Euch als Stammzell- oder Knochenmarkspender registrieren! Und falls Ihr aus dem Schema fallt, weil Ihr selber erkrankt oder zu alt seid (jaja, das kann sein und ist KEINE WERTUNG - es ist einfach so, dass es nicht sinnvoll ist, "zu alte" Zellen zu transplantieren, weil sie nicht mehr richtig arbeiten und nicht genügend produzieren): BITTE MACHT WERBUNG FÜR DIE REGISTRIERUNG!!

Hier ist der Link zur KMZS der Uni Düsseldorf: REGISTRIEREN
Hier ist der Link zur DKMS: https://www.dkms.de/de/spender-werden

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