Donnerstag, 7. September 2017

Keine Garantie...


"Hallo Bea, ich bin die Schwester von Nicole. Ich habe leider die traurige 
Aufgabe, Dir mitzuteilen, dass meine Schwester Nicole am Sonntag Abend friedlich für immer eingeschlafen ist, wir waren alle bei ihr. Sie hatte keine Schmerzen.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft, ich weiß, dass Nicole ein großer Fan von Dir war... es war ihr ausdrücklicher Wunsch, dass ich Dich informiere, das hat sie alles schriftlich festgehalten.
Liebe Grüße, Sabine"

Es sind Nachrichten wie diese zusammengefasste, die mich immer wieder aus der Umlaufbahn kippen, die endgültige Gewissheit, dass wieder eine/r von uns, aus dem kleinen und sehr überschaubaren Kreis der stammzell- oder knochenmarktransplantierten Patienten, diese Welt hat verlassen müssen, dass die ganze Kämpferei umsonst war.

Nicole wurde knapp drei Monate vor mir transplantiert, bereits im Mai 2017 schrieb sie mir, dass sie vermutlich ein zweites Rezidiv habe, sie wartete zu diesem Zeitpunkt auf die Ergebnisse einer weiteren Knochenmarksbiopsie und schrieb dann wenige Tage später "bei mir ist es zappenduster, nach nur drei Monaten wieder ein Rezidiv. Sie können mich nicht mehr heilen, noch eine Transplantation würde ich jetzt nicht überleben."
Ab Mitte Juni haben ihre Ärzte versucht, mit einer Kombination aus Chemotherapie und Antikörpern ihr Leben zu retten.

Sie ist nun die dritte in diesem Jahr aus einer kleinen, geschlossenen Facebook-Gruppe, in der wir alle uns gegenseitig Rat und Stütze sein wollen und auch sind. In der wir die abwegigsten Fragen stellen können, ohne dass jemand die Augenbrauen hochzieht.
Fragen, die sich sonst niemand vorstellen kann und die "man" normalerweise auch nicht bespricht. Fragen, die mit der Verdauung, Hautpflege, Sehschwäche, dem Nachlassen des Hörvermögens, Konzentrationsschwäche, Übelkeit, Gewichtsverlust, mit Angst und Schmerz zu tun haben. Fragen, die uns alle nicht unaufhörlich, aber doch immer wieder beschäftigen. Dinge, die man als Patient vor der Transplantation nicht einmal zu träumen wagt - egal, wie aufgeklärt und informiert man ist. 

Wir alle wussten, dass es kein Spaziergang wird und wir alle wussten, dass wir lange um unsere Gesundung würden kämpfen müssen - aber gibt es die? Oder gibt es nur einen Status, den man als knapp lebenswert betrachten kann? Und reicht das aus? Will man nur das nackte Leben retten? Will man monatelang nur so eben den Weg vom Bett auf's Sofa und wieder zurück schaffen - nicht wissend, behalte ich heute mein Brot, die Suppe, die Pasta drin? Will man, dass der Kampf jeden Tag auf's Neue losgeht, dass es scheinbar nicht aufhört? - Ja, doch! Will man!

Ich zähle zu denen, die in jeden Pott gegriffen hat, jede nur vorstellbare und auch einige unvorstellbare Komplikationen mitgenommen hat. Ich war oft kurz davor, den ganzen Krempel zu lassen, meine zwei Dutzend Tabletten am Tag einfach nicht mehr zu nehmen und abzuwarten, was dann passiert. Ende Mai, als Nicole und ich uns zuletzt schrieben, lag ich in der Klinik, ein Noro-Virus hatte eine beinahe unaufhaltsame Autoimmunreaktion hervorgerufen, binnen Stunden hatte ich Hunderte von dunkelblauen Flecken am ganzen Leib, Blut lief mir aus allen nur vorstellbaren Öffnungen. Der Virus zerstörte meine Blutzellreihen unfassbar schnell, 1.000 Thrombozythen und damit keine Gerinnung waren eine der Folgen. - Todesangst, wieder mal.
Drei Tage später bin ich nach Hause gegangen, ich wollte eine Tasche packen, diesmal für den nächsten Notfall, das hatte ich bisher nur für die Transplantation selbst gemacht. Ich war unglaublich schwach, konnte mich kaum auf den Beinen halten. Und doch, ich war auch so wütend, so beleidigt, dass ich diese ganze Scheisse nicht in den Griff bekomme.
Und dann? Dann bin ich in Reha gefahren und das, obwohl ich wirklich so skeptisch war: können die da überhaupt was anfangen mit mir, mit meiner Grunderkrankung, die so selten ist, mit der Transplantation und deren Folgen? Ja, konnten sie, ich war schon am 2. Tag positiv überrascht, da hatte ich bereits zwei Gespräche u.a. mit der Chefärztin, einer Onkologin, hinter mir. Am dritten Tag bin ich umgekippt, weil ich mir zu viel zugemutet habe und dann ging es unaufhaltsam bergauf. 
Ich bin hochmotiviert, gestärkt, mit deutlich mehr Kraft und Kondition zurück gekommen und hab mir gleich ein Fahrrad gekauft, damit ich auch hier weiter an meiner Kondition arbeiten kann. Ich übe jeden Tag, ich laufe jeden Tag und spüre, dass der Knoten offenbar endgültig geplatzt ist. Ich hoffe es. Ich hoffe, dass ich so stabil werde, dass mir die kommende Winter- und Grippesaison nichts anhaben kann, ich werde wieder Mundschutz tragen und mich nicht in risikoreiche Situationen begeben.
Ich hoffe, dass die nächsten Blutuntersuchungen genau so gut sind wie die letzten, noch immer unter dem unteren Limit, aber stabil. Und stabil ist ja schon mal was. Die bisher immer vorhandene Angst kommt nur noch an Tagen mit solchen Horronachrichten wieder nach oben, dann allerdings heftig. Und auch die Trauer um persönlich unbekannte, aber doch so verbundene Menschen trifft mich dann hart.

Dieser Eintrag ist für die, die im Moment mit aller Kraft ebenfalls gegen Rezidive und die Folgen einer SZT oder KMT kämpfen und vor allem für Nicole und Jessy und Nicole und Jo, der unsere Gruppe gegründet hat. Ihr werdet immer in meiner Erinnerung bleiben. 

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