Montag, 19. September 2016

Muss das sein?


Muss das sein?
Was meinst Du? 
Ja, dass Du so öffentlich darüber sprichst?
Ja, muss - ich werde sonst verrückt. 
Aber... 
Nee, nicht aber.

Ich habe vom ersten Tag an, eigentlich schon vor dem ersten Tag, beim allerersten Verdacht darüber gesprochen. Darüber? Ja, darüber, über meine Krankheit, Myelofibrose, manche sagen auch Osteomyelofibrose. Und 'vor dem ersten Tag' - das ist schon ein Jahr her.
Was machst Du denn, wenn Du beinahe verrückt wirst, weil es ewig dauert, bis eine gesicherte Diagnose feststeht? Was machst Du, wenn Du - und nicht nur Du - merkst, dass Du ständig müde bist, unkonzentriert? Behältst Du das für Dich? Oder versuchst Du, Dich zu erklären? Sorry, mein Knochenmark stellt langsam den Dienst ein, sei mir nicht böse, wenn ich im Moment ein bissi balla bin, Fehler mache, Dinge vergesse?!?!
Oder hältst Du den Mund und versuchst, Dich durchzuwurschteln? 
Ich konnte (und kann) meinen Mund nicht halten. Wollte, will selber verstehen, was da mit mir passierte (und passiert) - das funktionierte mit jeder Erklärung meinen Freunden oder meiner Familie gegenüber besser, das Verstehen, mein Verstehen. Versetzte mich gleichzeitig in Schockstarre. Machte mich ängstlich und wütend. Ich will das nicht! 
Warum hab ausgerechnet ich so eine scheiss Krankheit, so was Seltenes, schwierig zu Behandelndes?

Das ist also ziemlich genau ein Jahr her. Ein kurzes, langes, verzweifeltes, schmerzhaftes, mutloses, hoffnungsvolles, fröhliches, grausames Jahr.
Zwischen damals und heute liegen Dutzende von Untersuchungen, die völlig aberwitzige Hoffnung, mein Bruder könne mein Stammzellspender sein. Das Bangen, ob "sie" überhaupt einen finden, einen Fremdspender. Der Anruf, dass sie einen gefunden haben. Sehr lange und ernste Gespräche über die Risiken der Transplantation. Das Wissen, ohne Transplantation sterben zu müssen! Wann? Bald! 
Ich musste darüber reden, meine Angst in Worte fassen, mein Wissen mit meinen Liebsten teilen.
Zwischen damals und heute liegt auch die Allogene Stammzelltransplantation mit Stammzellen einer mir noch unbekannten Frau vor drei Monaten. Ich weiß wenig über sie, 1972 wurde sie geboren. Gespendet hat sie am 13.6. in der Berliner Charité. Vor ein paar Tagen habe ich ihr anonym geschrieben. Sie ist meine Lebensretterin! Hoffentlich!
Hoffentlich? Ja, hoffentlich... Es ist alles nicht so einfach, ist ja nicht so, dass ich die Zellen bekomme und dann ist alles flauschig. Die müssen anwachsen, sich vermehren, neues Knochenmark muss sich bilden. Das dauert lange. Immer. Bei mir ein bisschen länger, offenbar ist das schon mal so bei Myelofibrose.

Es ist grässlich, ein ständiges Rauf und Runter, gute Werte, sehr gute Werte, eine Woche später der Absturz. Ich bemerke die Veränderungen immer. Rauf wie runter. Aber jetzt: mir geht es schlechter in den letzten 14 Tagen - ich bin schlapp und müde. Kann trotzdem nicht schlafen. Dann schwarz auf weiß die deutlich gefallenen Blutwerte, Schwankungen sind immer "normal" - aber so? Mein Kopf will nicht verstehen, ich auch nicht. Bin todtraurig. Enttäuscht. "Außerdem haben Sie ja auch noch den Karyotyp." Stimmt, auch das noch, ich hätte es fast vergessen. Genmutationen, drei weitere, zusätzlich zu einer schon bekannten. Erhöhen das Risiko an AML zu erkranken - Akute Myeloische Leukämie. Stammzelltransplantation hin oder her. Ein Teil der Medikamente, die ich noch immer nehmen muss, kann auch AML verursachen, muss aber nicht. Hat im Moment alles nichts zu bedeuten. Oder doch? 
Westerwelle hatte das. Sein Buch liegt hier. Immer noch unberührt. 
Von ihm der in mein Hirn eingebrannte Satz: "Mein Körper würde dann zum Schlachtfeld eines Bürgerkrieges, in dem jeder gegen jeden kämpft, bis am Ende alle tot sind." Er sprach von der bei jeder SZT zu erwartenden Abstossungsreaktion der Spenderzellen gegen den eigenen Körper. 
Ich werde noch immunsupprimiert, bekomme Medikamente, die eine Abstoßung verhindern sollen und ich habe bisher richtig Glück gehabt, was das angeht. Aber WAS passiert, wenn die abgesetzt werden?

Ich kann nicht aufhören zu denken, fühle mich nach der letzten Kontrolle wie nach einem schweren K.O.-Schlag. Nichts wird je wieder normal sein, unbeschwert. Oder doch? Doch, gestern, für ein paar Stunden. 

Verstehst Du jetzt, warum ich darüber reden muss?

Guido Westerwelle "Zwischen zwei Leben"
http://www.hoffmann-und-campe.de/buch-info/zwischen-zwei-leben-buch-7959/

Kommentare:

  1. JAAA...schreib dir dein leid von der Seele !

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  2. Ja Bea, Du bist ein Mensch der mit dem Schreiben schafft sich vieles von der Seele zu schaufeln. Und ja, Du kümmerst Dich in all den vielen fürchterlichen Stunden und Monaten der Schmerzen, Ängste und Übelkeiten auch noch um das Leid anderer Menschen, die immer noch auf Spender hoffen. Ich ziehe meinen Hut, immer und immer wieder. Schreibe, rede, Du tust uns auch ein Gutes damit mein Herz.

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  3. Ich habe es von Anfang an verstanden, liebe Bea. Alles, was DIR gut tut, ist es sowieso immer wert, getan, gedacht und gelebt zu werden. Dass ich Dich kenne und Du mich/uns an allem so teilhaben lässt, ist eine wahre Bereicherung in meinem Leben ❤

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