Muss das sein?

Muss das sein?

Was meinst Du? 

Ja, dass Du so öffentlich darüber sprichst?

Ja, muss - ich werde sonst verrückt. 

Aber... 

Nee, nicht aber.

Ich habe vom ersten Tag an, eigentlich schon vor dem ersten Tag, beim allerersten Verdacht darüber gesprochen. Darüber? Ja, darüber, über meine Krankheit, Myelofibrose, manche sagen auch Osteomyelofibrose. Und 'vor dem ersten Tag' - das ist schon ein Jahr her.

Was machst Du denn, wenn Du beinahe verrückt wirst, weil es ewig dauert, bis eine gesicherte Diagnose feststeht? Was machst Du, wenn Du - und nicht nur Du - merkst, dass Du ständig müde bist, unkonzentriert? Behältst Du das für Dich? Oder versuchst Du, Dich zu erklären? Sorry, mein Knochenmark stellt langsam den Dienst ein, sei mir nicht böse, wenn ich im Moment ein bissi balla bin, Fehler mache, Dinge vergesse?!?!

Oder hältst Du den Mund und versuchst, Dich durchzuwurschteln? 

Ich konnte (und kann) meinen Mund nicht halten. Wollte, will selber verstehen, was da mit mir passierte (und passiert) - das funktionierte mit jeder Erklärung meinen Freunden oder meiner Familie gegenüber besser, das Verstehen, mein Verstehen. Versetzte mich gleichzeitig in Schockstarre. Machte mich ängstlich und wütend. Ich will das nicht! 

Warum hab ausgerechnet ich so eine scheiss Krankheit, so was Seltenes, schwierig zu Behandelndes?

Das ist also ziemlich genau ein Jahr her. Ein kurzes, langes, verzweifeltes, schmerzhaftes, mutloses, hoffnungsvolles, fröhliches, grausames Jahr.

Zwischen damals und heute liegen Dutzende von Untersuchungen, die völlig aberwitzige Hoffnung, mein Bruder könne mein Stammzellspender sein. Das Bangen, ob "sie" überhaupt einen finden, einen Fremdspender. Der Anruf, dass sie einen gefunden haben. Sehr lange und ernste Gespräche über die Risiken der Transplantation. Das Wissen, ohne Transplantation sterben zu müssen! Wann? Bald! 

Ich musste darüber reden, meine Angst in Worte fassen, mein Wissen mit meinen Liebsten teilen.

Zwischen damals und heute liegt auch die Allogene Stammzelltransplantation mit Stammzellen einer mir noch unbekannten Frau vor drei Monaten. Ich weiß wenig über sie, 1972 wurde sie geboren. Gespendet hat sie am 13.6. in der Berliner Charité. Vor ein paar Tagen habe ich ihr anonym geschrieben. Sie ist meine Lebensretterin! Hoffentlich!

Hoffentlich? Ja, hoffentlich... Es ist alles nicht so einfach, ist ja nicht so, dass ich die Zellen bekomme und dann ist alles flauschig. Die müssen anwachsen, sich vermehren, neues Knochenmark muss sich bilden. Das dauert lange. Immer. Bei mir ein bisschen länger, offenbar ist das schon mal so bei Myelofibrose.

Es ist grässlich, ein ständiges Rauf und Runter, gute Werte, sehr gute Werte, eine Woche später der Absturz. Ich bemerke die Veränderungen immer. Rauf wie runter. Aber jetzt: mir geht es schlechter in den letzten 14 Tagen - ich bin schlapp und müde. Kann trotzdem nicht schlafen. Dann schwarz auf weiß die deutlich gefallenen Blutwerte, Schwankungen sind immer "normal" - aber so? Mein Kopf will nicht verstehen, ich auch nicht. Bin todtraurig. Enttäuscht. "Außerdem haben Sie ja auch noch den Karyotyp." Stimmt, auch das noch, ich hätte es fast vergessen. Genmutationen, drei weitere, zusätzlich zu einer schon bekannten. Erhöhen das Risiko an AML zu erkranken - Akute Myeloische Leukämie. Stammzelltransplantation hin oder her. Ein Teil der Medikamente, die ich noch immer nehmen muss, kann auch AML verursachen, muss aber nicht. Hat im Moment alles nichts zu bedeuten. Oder doch? 
Westerwelle hatte das. Sein Buch liegt hier. Immer noch unberührt. 

Von ihm der in mein Hirn eingebrannte Satz: "Mein Körper würde dann zum Schlachtfeld eines Bürgerkrieges, in dem jeder gegen jeden kämpft, bis am Ende alle tot sind." Er sprach von der bei jeder SZT zu erwartenden Abstossungsreaktion der Spenderzellen gegen den eigenen Körper. 
Ich werde noch immunsupprimiert, bekomme Medikamente, die eine Abstoßung verhindern sollen und ich habe bisher richtig Glück gehabt, was das angeht. Aber WAS passiert, wenn die abgesetzt werden?

Ich kann nicht aufhören zu denken, fühle mich nach der letzten Kontrolle wie nach einem schweren K.O.-Schlag. Nichts wird je wieder normal sein, unbeschwert. Oder doch? Doch, gestern, für ein paar Stunden. 

Verstehst Du jetzt, warum ich darüber reden muss?

Guido Westerwelle "Zwischen zwei Leben"
http://www.hoffmann-und-campe.de/buch-info/zwischen-zwei-leben-buch-7959/

"Long time running" - 2 Reisen - 12 Wochen - Herbst und Winter auf dem Jakobsweg

Im Oktober 2008, lang lang ist's her, habe ich nach einigen drastischen Umbrüchen im privaten und beruflichen Leben etwas gewagt, das lange in meinem Kopf war - ich habe mich auf den Jakobsweg begeben.
Eine Reise, die schon damals einem ziemlichen Hype unterlag, jedoch nicht zu vergleichen mit der Hysterie, die heute auf und um den Camino Santiago herrscht.

Allerdings habe ich mich im Herbst auf den Weg gemacht, in den letzten Oktobertagen, und damit hatte ich Voraussetzungen, die deutlich anders waren als die der Frühjahrs- und Sommerpilger.
Jaaaaa - und NATÜRLICH habe ich, wie ALLE anderen auch, jeden Abend beim Wein oder Bier gesessen, meine wehen Muskeln im günstigsten Fall vor einem brennenden Kamin entspannt und gedehnt und aufgeschrieben, was ich am Tag erlebt habe.

Meine erste Pilgerreise hat mich schwerst beeindruckt, sie hat tiefe Spuren in mir hinterlassen und sie hat mich so bewegt, dass ich 12 Monate später wieder los gelaufen bin. Diesmal war ich ab und an regelrecht wütend über die heftigen kommerziellen Veränderungen, die die Strecke schon 2009 erfahren hatte, wie grausig muss es jetzt sein?
Dennoch: nach der eben überstandenen Stammzelltransplantation war einer der vielen Gedanken - ich sollte den Camino noch einmal gehen. Mit noch mehr Ruhe und noch mehr Gelassenheit, mit noch mehr Dankbarkeit - mal sehen, ob meine Kräfte das irgendwann zulassen, ich höre den Ruf schon ziemlich intensiv. Kommerz hin oder her - da oben in der Rioja, in Kastilien-Leon, in Galicien wird es noch immer so atemberaubend sein wie vor 8 Jahren...

Meine Erlebnisse habe ich zusammengefasst, ergänzt und aufbereitet, so dass sie auch für andere lesbar sind. Ich würde mich freuen, wenn ich Euch mitnehmen kann auf den Jakobsweg, auf eine Reise im Hier und Jetzt und doch Woanders!

Hier gibt es die seit gestern erhältliche Neuauflage

http://www.epubli.de/shop/buch/Jakobsweg---zwei-Reisen-im-spanischen-Herbst-Beate-Kallen-9783844243017/55935

Tag +84

Zwölf Wochen nach meiner Stammzelltransplantation ist es ein wenig stiller geworden, der rummelige Klinikalltag liegt seit 18 Tagen hinter mir, ein Wahnsinn wie Zeit vergeht.

Ich versuche einfach, jeden Tag zu nehmen, wie er kommt. Es geht mir unerwartet gut, wenn es auch immer wieder Ausschläge nach oben oder unten gibt.
Letzten Donnerstag war ich in der KMT-Ambulanz, meine Werte sind gut, eigentlich sogar sehr gut. Leukos bei 7.7, HB 11.3, Thrombozyten 98 - Leber- und Nierenwerte erholen sich langsam aber stetig, mein Gamma-GT ist von knapp 600 vor 2 Wochen auf etwas über 150 gefallen. "Mein" hoch geschätzter Professor ist sehr zufrieden. Niemand, ich am wenigsten, hätte diesen positiven Verlauf erwartet nach all den Desastern der letzten Monate. Dabei hatten die nicht einmal unmittelbar mit der Stammzelltransplantation zu tun. Nur einmal i.d. Woche muss ich in die Uni, bin aber immer sehr aufgeregt vorher. Bei meinem letzten Besuch ermahnte mich Prof. K. eindringlich, mich nicht zu übernehmen, langsam zu machen, allmählich meinen Rhythmus zu finden "ich habe so'n bißchen Sorge, dass Sie jetzt schon wieder zu viel wollen und machen."
Ich weiß, dass ich unverschämtes Glück habe, ich bin dankbar und vorsichtig mit meinem neuen Leben! Am Wochenende habe ich einen ersten Brief an meine Spenderin geschrieben, den gebe ich bei meinem nächsten Besuch ab. Anonymen Kontakt darf ich haben.

Meine Entlassung nach fast 11 Wochen stationärem Aufenthalt ging letztlich sehr rasch vonstatten, von jetzt auf gleich hatte ich Lust auf Essen, Lust auf den frischen und saumäßig leckeren Gurkensalat meiner Ma, diesmal hergestellt zu den "Stammzell-Bedingungen": ohne Pfeffer, keine Zwiebeln, keine frischen Kräuter, nur ein wenig saure Sahne, etwas Zucker, etwas Salz, ein bißchen Zitronensaft. Zwei Minigurken hat sie mir zubereitet... und es war genau so göttlich, wie ich es mir ausgemalt habe. 

Die Station stand Kopf, jeder sagte mir Bauchweh vorher, Magen- und Darmprobleme nach wochenlanger parenteraler Ernährung. Hatte ich auch, jedenfalls Bauchweh - aber es war so was von egal. Danach wollte ich Kartoffelpüree mit gebräunten Zwiebeln - und wieder ging ein Aufschrei durch die Station :-) Einen Tag später, montags, habe ich meinen Ärzten gesagt: am Freitag möchte ich nach Hause gehen. "Guter Plan, Frau K. - aber erst müssen Sie essen - und vor allem trinken." Also habe ich trainiert: drei Teelöffel Tee, eine Stunde warten, wieder drei Teelöffel, am dritten Tag konnte ich aus der Tasse trinken ohne dass ich mich sofort übergeben musste und so ging es immer weiter, jeden Tag ein bißchen mehr.  Lust auf Espresso, obwohl ich noch eine Woche vorher würgen musste, wenn mich der Patienten-Transportdienst an der Cafeteria vorbeischob. Lust auf Apfelkuchen. Lust auf Erdnussflips...

Ich habe zum Schluss GEWUSST, dass es mir besser geht, wenn ich aus der Klinik komme, mich selber bekochen kann, ich kann mich ziemlich gut einschätzen und ich habe sehr gepusht in den letzten stationären Tagen, war völlig euphorisch, als ich endlich die Nahrung bei mir behielt, meine Tabletten wieder einnehmen konnte, Mama sei Dank.

Mittlerweile kann ich ganz gut essen, nur Warmes macht mir Mühe, ich besinne mich auf meine italienische Vergangenheit und die langen Jahre auf Mallorca und koche viel Mediterranes, esse Tomaten(salat) und Salatgurken, auch Fisch, gegrilltes Gemüse aus dem Ofen, kaum Pasta, noch gar keine Kartoffeln, außer Kartoffelsalat in jeder Variation. Keine Lust auf Fleisch. Brot, vor allem Pumpernickel, mit nahezu allem: Käse, etwas Leberwurst (immer mit Gewürzgurke), Frischkäse, Tomaten mit Zwiebeln - ja, sogar die gehen mittlerweile. Alles wird unter strengsten Bedingungen zubereitet,  jedes Stück Obst und Gemüse wird 10x heiss abgewaschen, bevor ich es mit desinfizierten und behandschuhten Händen weiterverarbeite, überall stehen sowieso kleine Flaschen Handdesinfektion herum. Ich nehme trotz Essen weiter ab, aber auch das ist ok, bisher sind es 19 kg. Trinken geht gut, ich habe mir eine Kiste alkoholfreies Bier gegönnt, auch wegen der Kalorien.

Meine körperliche Verfassung: ich sehe besser aus, als es mir tatsächlich geht, kann mich schlecht konzentrieren, schlafe ausgesprochen miserabel und wenn doch, dann habe ich zur Zeit wieder aberwitzige, quälende Träume. Ich bin schnell erschöpft, versuche aber trotzdem, mich jeden Tag ein bißchen zu bewegen und wenn es nur die täglichen Wege sind: einkaufen, zum Arzt, in die Apotheke.  Dazwischen immer Pausen zum Luftholen. Kistenweise Medikamente - aber auch da schon viel weniger als noch vor 2 Wochen und nur ein gefühltes 100stel von dem, was zu Anfang war.

2 bis 3mal pro Woche gehe ich zur Physiotherapie und habe das große Glück, eine einfühlsame Therapeutin zu haben, die mich vorsichtig und doch mit dem nötigen Nachdruck mobilisiert, meine gesamte Muskulatur hat sich in Wohlgefallen aufgelöst, längeres Laufen oder Stehen, sogar Sitzen bereitet mir Schmerzen.

Ansonsten denke ich nicht weit, allenfalls von Tag zu Tag, ich feier' das Leben und genieße, dass es mir geht wie es mir geht und dass ich bisher überlebt habe, auch wenn es eine Weile so gar nicht danach aussah. Keine Pläne - nur Hier & Jetzt. 

Dazu gehört eben auch, dass ich mich ab und an unter Menschen wage, sehr geschützt, aber doch in die Öffentlichkeit. Ein Besuch im Café à GoGo meines Mannes samt seiner Gäste hat mir sooo gut getan, all die Liebe und die Freundschaft, meine Güte. Meine FreundInnen, die zum Teil völlig fassungslos vor mir standen, Tränen in den Augen und sich nicht getraut haben, mich zu umarmen. Dieser Kiez, unser Pempelforter Viertel, in dem offenbar wirklich jeder Anteil nimmt und wohlwollend bis liebevoll mit mir umgeht. Es ist so wunderbar, wieder DAHEIM zu sein, hier in unserem Zuhause, mit meinem Mann die wenigen Stunden zu genießen, ein wenig zu überlegen, was noch zu ändern ist. Hier, wo jeder Blick aus dem großen Fenster sogleich einen Schwatz mit den weltbesten Nachbarn mit sich bringt.

Time is running - vor einem Jahr habe ich völlig paralysiert auf die Diagnose gewartet und nun liegt das Alles schon hinter mir. Heute vor 12 Wochen wurde ich transplantiert, irre.

Das Leben ist schön und findet heute statt!