Andere warten nach wie vor und wirklich verzeifelt darauf, dass sich ein fremder Mensch findet und seine Zellen spendet. Stammzell- oder Knochenmarkspende hilft, Leben retten, es ist keine Garantie, aber eine - unsere letzte - Chance die heimtückische Krankheit zu überleben.
In meinem untenstehenden Facebook-Post aus Januar 2016 habe ich ein bißchen näher erklärt, worum es geht.
Bitte lasst Euch registrieren - solche Diagnosen können JEDEN von uns treffen, unabhängig vom Alter, von Geschlecht, Religion.
Auf der Homepage von #dkms könnt Ihr Euch mit ein paar Klicks viele Informationen zusammensuchen. Und wer mag, darf mir gerne schreiben - ich beantworte jede Frage!
In meinem untenstehenden Facebook-Post aus Januar 2016 habe ich ein bißchen näher erklärt, worum es geht.
Bitte lasst Euch registrieren - solche Diagnosen können JEDEN von uns treffen, unabhängig vom Alter, von Geschlecht, Religion.
Auf der Homepage von #dkms könnt Ihr Euch mit ein paar Klicks viele Informationen zusammensuchen. Und wer mag, darf mir gerne schreiben - ich beantworte jede Frage!
Und so schrieb ich am 18. Januar 2016:
Liebe Facebookians :-)
Blutkrebs gibt es in vielen Erscheinungsformen, manche verlaufen sehr schnell und aggressiv, mit anderen kann man Jahrzehnte überleben. -
Ich habe eine unheilbare Knochenmarkserkrankung, Myelofibrose heißt der Teufel, auch das ist eine Form von Blutkrebs, extrem selten, schwierig zu diagnostizieren, kompliziert in der Therapie.
Bei mir versucht man seit Anfang Oktober 2015 die Symptome mit Hilfe eines Medikaments zu dämpfen, leider vertrage ich es nicht gut, habe heftige Nebenwirkungen und musste es bereits mehrfach vorübergehend absetzen. - Ich werde über kurz oder lang einen Stammzellspender brauchen, auch "genetischer Zwilling" genannt.
Die KMT der Uni Düsseldorf hat mich im Oktober über die universitätseigene Kochenmarkspenderzentrale neu typisieren lassen (ich war seit Anfang 2012 bei DKMS gelistet, wurde dann aufgrund der Vor-Diagnose ET aus der Datei gelöscht), ebenso meinen Bruder als potentiellen Spender.
Anfang November 2015 habe ich erfahren, dass mein Bruder als Spender nicht passt, die Fremdspendersuche läuft seitdem national und international. Es ist in jeder Hinsicht ein ständiges Auf und Ab, man lauert auf jeden Anruf, auf jeden Brief. Zu den zunehmenden körperlichen Beschwerden kommen die psychischen Belastungen, die sogar an einem so optimistischen und stabilen Menschen wie mir nicht spurlos vorübergehen.
Ich habe eine unheilbare Knochenmarkserkrankung, Myelofibrose heißt der Teufel, auch das ist eine Form von Blutkrebs, extrem selten, schwierig zu diagnostizieren, kompliziert in der Therapie.
Bei mir versucht man seit Anfang Oktober 2015 die Symptome mit Hilfe eines Medikaments zu dämpfen, leider vertrage ich es nicht gut, habe heftige Nebenwirkungen und musste es bereits mehrfach vorübergehend absetzen. - Ich werde über kurz oder lang einen Stammzellspender brauchen, auch "genetischer Zwilling" genannt.
Die KMT der Uni Düsseldorf hat mich im Oktober über die universitätseigene Kochenmarkspenderzentrale neu typisieren lassen (ich war seit Anfang 2012 bei DKMS gelistet, wurde dann aufgrund der Vor-Diagnose ET aus der Datei gelöscht), ebenso meinen Bruder als potentiellen Spender.
Anfang November 2015 habe ich erfahren, dass mein Bruder als Spender nicht passt, die Fremdspendersuche läuft seitdem national und international. Es ist in jeder Hinsicht ein ständiges Auf und Ab, man lauert auf jeden Anruf, auf jeden Brief. Zu den zunehmenden körperlichen Beschwerden kommen die psychischen Belastungen, die sogar an einem so optimistischen und stabilen Menschen wie mir nicht spurlos vorübergehen.
Deshalb möchte ich Euch heute noch einmal (nicht nur für mich, sondern für ALLE Patienten, die Eure Hilfe brauchen) bitten: lasst Euch typisieren, das ist wirklich sehr leicht. Ich füge einen entsprechenden Link an. Ihr könnt möglicherweise vollkommen unkompliziert ein Menschenleben retten.
--> Aus vielen Gesprächen in den letzten Monaten weiß ich: manch einer glaubt, dass eine Stammzell- oder Knochenmarkspende aus dem Rückenmark entnommen wird. DEM IST NICHT SO.
Etwa 80% der Spender geben ihre Blutstammzellen über die Vene ab. Dem Rest wird in einer kurzen Narkose Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen. Beides kann leichte Beschwerden verursachen, die meisten Spender sind jedoch nach 2 Tagen wieder vollkommen fit.
Etwa 80% der Spender geben ihre Blutstammzellen über die Vene ab. Dem Rest wird in einer kurzen Narkose Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen. Beides kann leichte Beschwerden verursachen, die meisten Spender sind jedoch nach 2 Tagen wieder vollkommen fit.
Hier könnt Ihr Euer Registrierungsset bestellen:
http://www.dkms.de/de/spender-werden?source=UKB001
http://www.dkms.de/de/spender-werden?source=UKB001
Ich bedanke mich sehr für Eure Hilfe
Bea Kallen
Bea Kallen